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얼마전 한국에 있는 그 유명한 "아는 언니"와 아이들에 관한 얘기를 하던중, 내딴에는 아~주 열심히,
안돌아가는 머리를 쥐어짜며, Gluten-Free/Casein-Free (GF/CF) Diet 에 대해 설명을 하기 시작했다.
Gluten 과 Casein 을 나름대로 한국말로 번역해 가면서... "그러니까 글루텐... 밀단백질하고, 카세인...
유단백질..."
나름 자랑스럽기도 했다...   오랜만에 어려운말도 잘 써지네....아싸! ^^
그렇게 떠벅거리던중, 아는 언니왈, "너....지금
글루텐이랑 카세인 얘기하는거지?"
".........."     무진 X팔리더만... ㅜㅜ
"얘, 나도 그정도 영어는 알아들어. 여기서도 그정도는 영어로 통해~"  
"........."   

"아는 언니"와 그 비싼 국제전화로 아이들의 얘기를 하게된 이유는 단 한가지, 8살된 아들이 자폐증이나
아스퍼거 증후군(Asperger's Syndrome)의심되는데,  교육적인 특면에서나, 심리치료 측면에서나,
정보 교환이나, 교육자료가 부족하다는 것이었다.  나름 심리학책을 많이 읽어보고는 있긴 하지만,
얼마나 답답할까.. 문득,  거의 4년전이 생각났다. 작은남자가 자폐진단 받던날...그  화창하고 아름답던 아침이, 한순간 세상에서 가장 어두운 아침이 되던날이..친구로써, 경험자로써, 조금이라도 아는걸 나누고 싶었다.
오늘은 전화로 글루텐과 카세인없는 GF/CF 식단에 대해 소개를 해 주었다.
아직까지, 이 방법이 자폐증 치료에 뚜렷한 효과가 있다는 객관적인 연구결과는 없다.
하지만, 자폐증/ 아스퍼거 증후군을 가진 많은 아이들의 엄마들이, 이 방법을 시도해 봤고, 많은 효과를 봤다는 보고가 있다.


작은남자는 이것저것 음식 알레르기가 많다. 2살때부터 매년 피검사로 음식 알레르기 측정을 한다.
생선/땅콩은 작은남자에겐 독약이다. 땅콩은 아직도 한번도 안 먹여봐서 모르겠다. 땅콩 알레르기 수치는
생선 알레르기 수치와 같다.  작은남자는 2살때 생선 한 입먹고 숨 못쉬고, 얼굴 순간 부어올라 응급실 실려갔다왔었다. 그후로 생선은 절대 노~!  Epi-Pen, Jr. 라는 비상 주사도 책가방에 하나 비상으로 항시 넣고
다니고, 학교에는 당연 작은남자의 비상 주사기와 항히스타민제가 상비되어 있다.  

첫 "무 (無) 글루텐 (디게 어색하네.. ^^;) 쇼핑... 작은남자 없이 혼자 평화롭게 슈퍼가서 유유히 여유때리면서, 하나하나 음식마다 재료명/라벨 읽어보면서, 점점 여유가 사라짐이 느껴졌다. 기가막힌다고나 할까.. -.-;
작은남자가 좋아하는 요구르트 (요플레 떠먹는거--울 나라 옛날 야쿠르트 슈퍼100 같은거...) 유산균 땜에 좋다 믿었는데, 이놈도 글루텐 포함... 당연, 은 안되고, 기본으로 밀가루 들어간건 안되고, 보리도 안되니, 웬만한 과자는 무조건 통과... 아이들 사탕/초코렛, 그 잘먹는 왕꿈틀이도 안녕~, 아이스크림/ 하드 빠빠이~...   간단한 아침으로 미국에서 주로 먹는 아이들 씨리얼.... 웬만한건 다 글루텐이 들어가 있어, 간신히 쌀로 만든 씨이얼 Rice Chex 를 골랐다. 결국 3시간 장보고 집에 왔을땐, 쌀과자, 쌀빵, 쌀가루, 현미가루, 콩가루, 가짜 치즈 (생긴건 치즈인데, 채식가들 Vegan 용으로 재료는 두부콩인것)..... 요구르트 대신 러시아 요구르트 Kefir 를 사왔다.  글루텐이란 녀석이 이렇게 많이 이용될줄이야.... 

작은남자가 자폐진단 받을때, 2006년만해도, 150명에 한명 꼴로 자폐진단이 나온다는 통계가 있었다. 올해2010년에는 110명당 한명꼴로 늘었다  남자아이들이 자폐증/아스퍼거증후군에 걸리 확률은 70명중 한명 꼴로 놓다.   자폐아이건 자폐아가 아니던, 아이들 키우는건 힘들다. 한국처럼 미국에서도 엄마들의 "이유있는 극성"은 참......심하다. ^^;  그런 극성 덕분에 아이들이 커간다. 나의 극성이 어느정도로 작은남자의 자폐/ 아스퍼거 증상에 도움이 될지, 아직은 모든게 미지수이다. 아는언니에게 알려준 것도 내가 모은 정보 위주였지, 내 경험이라던지, 작은남자와의 "임상실험 결과"는 아니었다.  작은남자의 음식에 까다롭게 신경쓰는 만큼 좋은 결과가 있기를 기도할뿐...   

 

 
참고로 자폐증이나, GF/CF (無 글루텐/카세인) 관한 자료는
아래의 몇몇 대표적인 웹싸이트에서 찾을수 있다.





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작은남자와 약속을 했다. 열흘밤동안 밤에 실수로 지도 그리지 않을때마다 스티커 하나씩 주기로. 그렇게 스티커 10개를 모으면 장난감을 사주기로.. 13일만에 작은남자는 해냈다. ^^  금요일 오후 퇴근길에 같이 장난감을 사러가는길에 물어봤다. "뭐 사고 싶어?" "젤루 좋은거!" -.-;  "그게 뭔데?" "몰라 함 가보구..."   작은남자는 촉감이 부드러운것을 좋아한다. 고무 공룡, 고무 동물들, 곰인형, 공룡인형--웬갖 종류별로.. '오늘도 그런것을 사겠지...'   상상을 초월하고 작은남자가 고른것은 레고 케슬 시리즈 (LEGO CASTLE) 였다. "정말 이거 살거야?" 대답대신 환한 개구장이 미소를 준다. 계산대로 가는길에 역시나 부드러운 고무로 만들어진 호랑이 한마디로 손에 쥐어든다. "90센트..? 그래 그것두 사!" 엄마의 인심이 후하다..  무엇보다 작은남자가 레고를 집었다는게 완전 엄마의 기분을 "업" 시켰다. 

작은남자가 한두살때부터 수 도없이 손에 쥐어줘봤던 레고블록... 다른 또래애들은 집짓는다 뭐한다 이것저것 지어내지만, 작은남자는 블록에 관심도 없거나, 집모양으로 쌓는대신 가로로, 아님 세로로 줄줄이 줄줄이 나열만 했었다.   그러는 작은남자를 관찰하면서 많이도 부정을 했었었다. "아닐거야... 눈 마춤을 잘 하는데... 설마.." 3살반때, 아는 쌤님께 부탁드려, 작은남자를 보였다. 4시간의 긴긴 관찰과 면담 끝에 쌤님이 하신 말씀이 아직도 귓가에 돈다. "너.. 알았지?... 얘 왜 이러고 노는지...내 입으로 확인해줘?" 그 쌤님의 말이라면 믿을수 있었다. 그래서 그쌤님의 확인도장이 필요했다. "머리로는 알아요. 맘으로는 아닌데.. 쌤님이 확인도장 찍어줘요."     그날은 거기가 끝이었다. 그 순간 이후 어찌 보냈는지...

그날 이후 3년 가까이 지났다.  작은남자가 다음주면 꽉찬 만6살이 된다.  다른 아이들 한두살내지, 두세살이면 가지고 노는 레고...  작은남자는 6년이라는 준비기간이 필요했다.  엄마가 레고로 만들어준 악어를 가지고 놀다 망가지면 그것 조차 혼자 다시 못 고치던 울 작은남자. 오늘은 씩씩하게 혼자서 레고를 쪼물락 거린다.

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혼자 설명서를 보며 레고블록을 만들어 놓고, 아~주 흐뭇해하는 모습.. ^^;


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예전같으면 병사들이랑 마차랑 말이랑 줄줄이 줄줄이 굴비엮듯 일렬종대를 시켜놨을텐데..... 작은남자가 자신안의 "레인맨" 보다 강해지면서, 상상력이 많이 늘었다.  오거랑 병사랑 왕의 마차를 지킨단다. 말 대가.. 아니, 머리에 씌운 헬멧도 특수 레이저빔이 나오는 그런거란다.   덕분에 밤 11시까지 작은남자와 그의 철없는 엄마는 레고에 푹~빠졌다. ^^     
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Autism....   I am sure there will be many more children and even adults and their families in Korea. And, I am sure they have been struggling every single waking moment in their life to survive this fast-spread illness that already hit the Pandemic level. 

Many kids screamed, many moms and dads cried.... for help.   Just for a moment, stop talking so much, stop laughing so much, stop goofyig too much, stop arguing too much.  And, just for a moment, listen.... and see what you hear.  Because at rate of 1 in 150, little kids are being diagnosed by Autism. Their families are being affected and shattered by this life-long illness without knowing how they got it, and what they have to do about it, and what their little ones' life will be like from that moment on...  

Please, look around... you may find a little kid who are throwing a temper tantrum in a mall, restaurant, or even in the middle of side-walk.  And, remember the look on their faces, their voices, and.... their cries. Not all of them are crying for toys.  They are crying for help.  Many of them want to tell us that they need help, but just are not capable of.  There is no cure of it yet.  Right now, kids are crying. They want to talk to us.... it's time for us to listen.

1 in 150....  Mine is one of them. 


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