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뉴스나 인터넷기사를 읽다보면, 자주 미국에 대한 기사가 나온다. 
세상사는 이야기로 별의별 얘기가 나오지만, 가끔 염장질을 하는 표현이,
"선진국의 경우를 살펴보자면... 미국에서는...", "미국의 경우...", 등일것이다. 
그럼 그 잘난 미국에서는.... 자폐치료를 어떻게 할까? ^^;
땅덩어리 엄청넓어, 50개주와 워싱턴DC로 나누어 있는 미국은,
연방 건강보험법과 의료법를 기준으로, 각 주마다 건보법이 모두 다르다. 
그러기에 이 모든걸 이 짧은 블로그에 모두 닮기는 넘 자겨우니,
걍 내가 사는 인디애나 주(State of Indiana)의 경우를 다룰까한다. 

지난 10년동안 미국에서는 자폐증후군이 Epidemic이 되어버렸다.
4년전 작은발이 자폐진단을 받을때만해도, 150명중의 한명꼴로 자폐 진단이 내려졌는데
요즘은 남여 합쳐 110명중 한명꼴로자폐진단을 받으며, 70명중 한명꼴로 남자아이가 자폐진단을 받는다.
가장 빠르게 번지고 있는 병명중의 하나이다. 

자폐증은 초기진단과 치료가 제일 중요하다. 이르면 만 1살쯤에서부터 보통 2-3살때
자폐증상이 많이 관찰된다. "뭔가가 이상하다..."라는게 대부분 부모들의 걱정이다.
아이가 눈을 마주치지 않는다라던지, 이름을 불러도 반응을 안 한다던지,  아님 12개월이후로 아이의 언어발달이 제대로 이루워 지지 않는다면, 자폐를 걱정해봐야한다. 

 1. 그럼 자폐진단은 누가, 어떻게 결정할까? 

아직까진 의학적인 검사 (피검사등)는 없고, 관찰과 심리/학습능력 검사등을 통해 진단이 내려진다.
미국에서는, 아이의 발달/성장에 대해 걱정이 되면, 일단 아이의 주치의와 상담을 한다. 
그리고, 정신과 의사(MD)나, 아동임상심리학자/ 교육심리학자(Ph.D)와 3-4시간동안
만나, 부모와의 면담을 통해, 집이나 학교에서의 아이의 어떤면이 걱정거리인지,
걱정되는 행동은 무엇인지등을 듣고, 아이의 나이에 따라 ADOS (Autism Disgnostic Observation Schedule), 또는 MCHAT(The Modified Checklist of Autism in Toddler)등의
심리검사(Psychological Assessment Test)등을 한다. 

교육/학교 심리학자와는 아이의 유아원(Preschool, 만3-5세)/유치원(Kindergarten)등을 통해
지역교육청에 신청해 무료로 만나고, 자폐검사를 받을수 있다

개인의 의료보험등을 이용해, 소아정신과에서 자폐전문의(MD)를 만날수도 있다. 이경우는 본인 부담이다.
대신, 학부모가 지역교육청의 심리학자의 진단에 의의를 제기할 경우, 교육청의 부담으로
학부모가 원하는 의료기관에서 자폐검사를 다시 받을수도 있다. 

2. 진단후 치료 시작하기
 

미국 50개주중에서, 현재 25개의 주만이, 의료보험이 자폐에 관련된 치료를 모두 카바하도록 정하고 있다.
법적으로 자폐치료를 모두 카바하도록 정해놔도, 의료보험회사에서는 별별 이유로 카바 안해주려한다.
이럴땐, 싸워야한다. 무조건 목소리 높여서가 아니라, 조목조목 따져야한다.
지난 4년동안 난, 보험회사를 상대로 쌈닭이 되버렸다. 그래도, 덕분에 작은발의 치료는 모두 카바됐다. 
직장을 통해 의료보험이 있다면, 의료보험회사와 상의해 어느병원/의사가 카바되는지 알아보고, 치료기관을 결정한다.
대부분 사립종합병원 내의 소아정신과이거나, 사립 자폐치료 클리닉에서 치료가 이루어진다.

지역 교육청을 통해서도 치료가 가능하다. 자폐증 치료에는 언어/작업/심리/약물치료등이 포함되는데,
정신과의사를 만나야하는 약물 치료빼고는, 교육청을 통해 일률적인 치료를 받을수 있다. 
아이가 만3세이하라면, 주정부에서 관리하는 First Steps이라는 프로그램이라는게 있다.
이 프로그램은 무료내지, 집안 경제능력에 맞게 치료비가 조정되고, 
일주일에 한두번씩, 언어치료사/ 자폐치료사등이 집으로와서 아이가 편안한 환경에서 치료를 받을수 있다
만 3세가 하루라도 넘으면, 해당 교육청으로 연락을 해야한다. 유아원/유치원을 아직 안 다닌다면,
부모님이 아이를 직접, 집근처의 해당 학교로 일주일에 한두번씩 데리고가 치료받을수 있고,
아이가 유아원/유치원에 다닌다면, 아침마다 통학버스가 와, 아이를 데려가고, 나중에 집으로 데려오고,
각 학교에 배치되어 있는 학교 심리학자/임상심리사/언어.작업치료사에게서 치료를 받을수 있다. 
공립학교 교육청에서 받는 치료들은 모두 무료이다. 미국에는 연방법으로 특별교육법에 지정된바,
공립학교에서의 무상교육과, 학생들에게 필요한 무상심리치료등의 기회가 보증되기 때문이
다. 

 3. 미국 엄마들의 치맛바람

최근에는 여기저기서, 크고작은 사립 자폐치료기관이 많이 생겨나고 있다. 자폐아동들을 위한 사립학교들도 따로 많이 생기고 있다. 이 모든것의 뒷받침에는 미국 엄마들의 극성스러운 치맛바람이 있다. 
자폐증상이 아주 심하거나, 다행이 미미하거나, 학교생활하기에는 마찬가지로 어려움이 많다.
특수교육전문 한 교사들도 자폐아동들 대하기 힘들어 하는사람 많은데, 일반교사들은 오죽하겠는가? 
아이의 학습방식과 아이의 자폐증을 이해못하는 선생님과는, 선생님과 아이 모두가 힘들다. 특히 아이들...
많은 사립 자폐치료기관들을 보면, 설립자/ 주인장이 대부분 자폐아동들의 엄마/아빠이다. 
아이를 치료하는 의료진이 못마땅했다던지, 교육진과의 갈등이 있다든지해서, 직접 아이의 치료를 위해
팔 걷어붙인경우들이다.  규모상으로는 작아서, 가족적인 분위기로 치료받기 좋다는 장점이 있는거에 반해,
갈수록 초심을 잃고, 너무 상업적으로 변해가고 있다는 단점들도 많이 보이고 있다.
클리닉 설립자/주인장들 대부분이, 자폐치료에 관련된 심리학/특수교육/사회복지등과는
전혀 상관없는 MBA 출신들이 무지 많다는게목된다. 

 자폐증후군 (Autism Spectrum Disorder)의 진단/ 병명은 정신과 진단서(DSM-IV)에도 의학진단서(ICD-9)등에서  나오며, 단순 정신과 질환이 아닌, 아주 복합적인 신경과질환이라 알려져있다. 아직까지 자폐증후군의 완치법(Cure)는 없다. 증상완화를 위한 치료(Treatment)만 있을뿐이다. 
정신과, 신경과등의 의료계와 사회복지계, 교육계등 사회 다방면에서,
자폐증후군과 자폐증후군을 앓고있는 여러 아이들에게 점차적으로 더 많은 관심을 보이고 있다.
 적어도 미국에서만은 그렇다. -.-; 

사회곳곳에서, 부유층이건 빈곤층이건 상관없이, 기하학적으로 늘어나는
자폐증 환우들을 위한 관심과 배려가 절실히 필요한 시기이다.
완치는 안돼겠지만, 많은 자폐아이들이 일상생활에서 "사람구실"할수있을 정도로
증상이 좋아질수 있기때문이다.

나의 작은발이 그렇게 좋아졌고, 
주변의 많은 자폐아동들이 그렇게 좋아지고 있다.


 ** 자폐증후군에 대한 좀 더 자세한 정보를 위해서:
http://www.autismspeaks.org
http://www.tacanow.org
http://www.handsinautism.org 

 http://www.iancommunity.org
http://www.autism.com
 

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올해 미국나이 6살반의 나의 작은남자... 세상에서 가장 아름다운 나의 작은발은 3살때 자폐진단을 받았다.   좀 더 자세히 말하자면 아스퍼거 증후군 (Asperger's Syndrom) 이다

3년반전, 자폐치료를 준비하면서,  머릿속에 자동으로 포기한 꿈 하나... "얘 데리고, 한국가 살긴 글렀다, 쩝...."   
그 다음으로 떠오른 생각이 바로 "얘, 학교는 어떡하나? 일반학급으로 보내야 하나, 특수반으로 보내야하나...?" 하는 걱정이었다.  


일단 자폐증이 있다는건, 증상이 아주 미약한 자폐증인지, 어느 특정 분야에서 특별한 재능을 보이는 아스퍼거 증후군인지, 아님 일상생활이 힘들정도의 심한 증상인지의 문제가 아니다.  가장 중요한건 오직, 자폐증상이 있느냐, 없느냐라는 점이다.

증상이 아주 미약한 아스퍼거증후군의 작은남자의 걱정거리도, 증상이 얼마나 심하냐, 약하냐가 아니라, 자폐증상이 있냐 없냐는 것이다.  증상이 있으니, 그 증상을 구체적으로 파악하고, 아이의 필요에 맞춰 교육/일상생활이 짜여져야했다.   작은남자의 가장 걱정거리는 3살당시 발달이 더딘 언어였다. 그래서 여러학교를 둘러본 후,  교육청 언어 치료사가 벌써 파견되 있는 집 근처 몬테소리 학교를 선택했다. 약간 큼직한 단층 가정집을 개조해 만든 이 학교는, 몬테소리 교육법에 맞춰, 3살부터 5살까지의 25명 아이들이, 선생님 3명과 모두 한반에 있는게 특징이었다.  그중에는 나의 작은남자처럼 언어발달이 늦은 아이들도 있었고, 천재성을 나타대는 아이도 한두명 있었지만, 대부분의 아이들은 일반학급이던 특별학급이던 걱정 할 필요가 없는 지극히 평범한 개구장이들이었다. 이런 환경의 장점이라면, 어린 아이들은 큰 아이들의 행동을 보고 배우고, 큰 아이들은 어린 아이들을 이끌고 보살피며 그들만의 작은 "공동체"를 형성다는것이다. 그리고, 이 공동체안에서 서로의 다른점을 받아들이고 이해하며, 나와 다른 아이들을 존중하는걸 배운다.  남들과 많이 다른 작은남자에게, 이런 환경은 더할 나위없이 좋은 조건이지만, 주로 자신만의 세상에서 웅크리고 있는 작은남자가, 다른아이들과의 작은 공동체를 얼마나 받아 들일지는 알수가 없느 노릇이었다.  그저 조심조심 좀 더 빨리, 세상밖으로 나와주길 바랄뿐... 

첫 학기가 끝나고, 여름캠프가 한참인 7월 (2007년 7월) 어느날... 예전에는 남들이 뭘하던, 뭘 가지고 있던 관심도 없던 아이가, 첨으로 "엄마, Jack이 맥도날드에서 해피밀 장난감 받은것 좀 봐. 나도 이거 가지고 싶어."  남들이 뭘 하는지, 뭘 가지고 있는지, 관심을 가지기 시작했다는 신호이자, 나도 남들처럼 하고싶고 남들이 가지고 있는것 가지고 싶다는, 다른 아이들과 어울리고 싶고, 같아지고 싶다는 아~주 긍정적인 신호였다.  그때를 시작으로 그후로, 작은남자는 쑥~쑥~ 자라고 있고, 점점 학교 친구들과의 작은 공동체 안에서, 친구들의 보호와 우정을 날개 삼아, 다른아이들과  점점 같아지고 있고, 또 비슷하게 장난이 심해지고 있다.

자폐증이라는 라벨을 붙이고, 발달 장애아라는 딱지를 붙이고, 다른 아이들과 따로 떨어뜨려 놓았었더라면, 이런 변화가 있었을까? 가끔 생각이 든다. 
미국에서는 Inclusion 교육이라해서, 여러 장애가 있는 아이들을, 굳이 따로 특별/특수반에 배정하지 않는다.  장애가 있는 아이들은 다른 아이들과 같이 어울리면서 배우고, 장애가 없는 아이들은 장애가 있는 아이들을 배려하고, 친구의 장애를 이해하며 함께 생활함을 배운다.   


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YMCA 야구부 경기후, 단짝 친구 그레이슨과 함께


자폐증을 가진 작은남자가 자신의 자폐증을 평상시 별 의식 못하며, 다른 아이들과 학교 생활을 즐기며, 자폐아가 아닌, 한 아이로 자랄수 있던 이유도, 일반학급이나 특수학급에서의 어떤 특별한 대우나 특수 교육보다도, 선생님, 학교 친구들이 모두 이 아이를 별 달리 취급을 안 하고, 이 아이의 다른점을 존중하고 이해해주며, "우리"라는 한 울타리안에서 함께 했었기때문이 아닐까?   

작은남자는 가끔씩 이유없이 불안해지고 안절부절 못할때가 있다.  그럴땐 엄마 귀를 만지작 거리며, 맘을 다스리곤 한다.  엄마가 옆에 없는 학교에선 어떡하나?  문제없다!  왜냐면, 작은남자의 이런점을 알고, 슬그머니 옆으로 다가와, 귀를 대주며 작은남자를 안심시켜주는 "귀 전담" 친구들이 있기 때문이다...

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