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'자폐진단'에 해당되는 글 2건

  1. 2011.03.18 자폐치료... 미국에서 어떻게 할까?
  2. 2010.08.22 자폐증....진단이 뭐 그리 중요하냐구?
뉴스나 인터넷기사를 읽다보면, 자주 미국에 대한 기사가 나온다. 
세상사는 이야기로 별의별 얘기가 나오지만, 가끔 염장질을 하는 표현이,
"선진국의 경우를 살펴보자면... 미국에서는...", "미국의 경우...", 등일것이다. 
그럼 그 잘난 미국에서는.... 자폐치료를 어떻게 할까? ^^;
땅덩어리 엄청넓어, 50개주와 워싱턴DC로 나누어 있는 미국은,
연방 건강보험법과 의료법를 기준으로, 각 주마다 건보법이 모두 다르다. 
그러기에 이 모든걸 이 짧은 블로그에 모두 닮기는 넘 자겨우니,
걍 내가 사는 인디애나 주(State of Indiana)의 경우를 다룰까한다. 

지난 10년동안 미국에서는 자폐증후군이 Epidemic이 되어버렸다.
4년전 작은발이 자폐진단을 받을때만해도, 150명중의 한명꼴로 자폐 진단이 내려졌는데
요즘은 남여 합쳐 110명중 한명꼴로자폐진단을 받으며, 70명중 한명꼴로 남자아이가 자폐진단을 받는다.
가장 빠르게 번지고 있는 병명중의 하나이다. 

자폐증은 초기진단과 치료가 제일 중요하다. 이르면 만 1살쯤에서부터 보통 2-3살때
자폐증상이 많이 관찰된다. "뭔가가 이상하다..."라는게 대부분 부모들의 걱정이다.
아이가 눈을 마주치지 않는다라던지, 이름을 불러도 반응을 안 한다던지,  아님 12개월이후로 아이의 언어발달이 제대로 이루워 지지 않는다면, 자폐를 걱정해봐야한다. 

 1. 그럼 자폐진단은 누가, 어떻게 결정할까? 

아직까진 의학적인 검사 (피검사등)는 없고, 관찰과 심리/학습능력 검사등을 통해 진단이 내려진다.
미국에서는, 아이의 발달/성장에 대해 걱정이 되면, 일단 아이의 주치의와 상담을 한다. 
그리고, 정신과 의사(MD)나, 아동임상심리학자/ 교육심리학자(Ph.D)와 3-4시간동안
만나, 부모와의 면담을 통해, 집이나 학교에서의 아이의 어떤면이 걱정거리인지,
걱정되는 행동은 무엇인지등을 듣고, 아이의 나이에 따라 ADOS (Autism Disgnostic Observation Schedule), 또는 MCHAT(The Modified Checklist of Autism in Toddler)등의
심리검사(Psychological Assessment Test)등을 한다. 

교육/학교 심리학자와는 아이의 유아원(Preschool, 만3-5세)/유치원(Kindergarten)등을 통해
지역교육청에 신청해 무료로 만나고, 자폐검사를 받을수 있다

개인의 의료보험등을 이용해, 소아정신과에서 자폐전문의(MD)를 만날수도 있다. 이경우는 본인 부담이다.
대신, 학부모가 지역교육청의 심리학자의 진단에 의의를 제기할 경우, 교육청의 부담으로
학부모가 원하는 의료기관에서 자폐검사를 다시 받을수도 있다. 

2. 진단후 치료 시작하기
 

미국 50개주중에서, 현재 25개의 주만이, 의료보험이 자폐에 관련된 치료를 모두 카바하도록 정하고 있다.
법적으로 자폐치료를 모두 카바하도록 정해놔도, 의료보험회사에서는 별별 이유로 카바 안해주려한다.
이럴땐, 싸워야한다. 무조건 목소리 높여서가 아니라, 조목조목 따져야한다.
지난 4년동안 난, 보험회사를 상대로 쌈닭이 되버렸다. 그래도, 덕분에 작은발의 치료는 모두 카바됐다. 
직장을 통해 의료보험이 있다면, 의료보험회사와 상의해 어느병원/의사가 카바되는지 알아보고, 치료기관을 결정한다.
대부분 사립종합병원 내의 소아정신과이거나, 사립 자폐치료 클리닉에서 치료가 이루어진다.

지역 교육청을 통해서도 치료가 가능하다. 자폐증 치료에는 언어/작업/심리/약물치료등이 포함되는데,
정신과의사를 만나야하는 약물 치료빼고는, 교육청을 통해 일률적인 치료를 받을수 있다. 
아이가 만3세이하라면, 주정부에서 관리하는 First Steps이라는 프로그램이라는게 있다.
이 프로그램은 무료내지, 집안 경제능력에 맞게 치료비가 조정되고, 
일주일에 한두번씩, 언어치료사/ 자폐치료사등이 집으로와서 아이가 편안한 환경에서 치료를 받을수 있다
만 3세가 하루라도 넘으면, 해당 교육청으로 연락을 해야한다. 유아원/유치원을 아직 안 다닌다면,
부모님이 아이를 직접, 집근처의 해당 학교로 일주일에 한두번씩 데리고가 치료받을수 있고,
아이가 유아원/유치원에 다닌다면, 아침마다 통학버스가 와, 아이를 데려가고, 나중에 집으로 데려오고,
각 학교에 배치되어 있는 학교 심리학자/임상심리사/언어.작업치료사에게서 치료를 받을수 있다. 
공립학교 교육청에서 받는 치료들은 모두 무료이다. 미국에는 연방법으로 특별교육법에 지정된바,
공립학교에서의 무상교육과, 학생들에게 필요한 무상심리치료등의 기회가 보증되기 때문이
다. 

 3. 미국 엄마들의 치맛바람

최근에는 여기저기서, 크고작은 사립 자폐치료기관이 많이 생겨나고 있다. 자폐아동들을 위한 사립학교들도 따로 많이 생기고 있다. 이 모든것의 뒷받침에는 미국 엄마들의 극성스러운 치맛바람이 있다. 
자폐증상이 아주 심하거나, 다행이 미미하거나, 학교생활하기에는 마찬가지로 어려움이 많다.
특수교육전문 한 교사들도 자폐아동들 대하기 힘들어 하는사람 많은데, 일반교사들은 오죽하겠는가? 
아이의 학습방식과 아이의 자폐증을 이해못하는 선생님과는, 선생님과 아이 모두가 힘들다. 특히 아이들...
많은 사립 자폐치료기관들을 보면, 설립자/ 주인장이 대부분 자폐아동들의 엄마/아빠이다. 
아이를 치료하는 의료진이 못마땅했다던지, 교육진과의 갈등이 있다든지해서, 직접 아이의 치료를 위해
팔 걷어붙인경우들이다.  규모상으로는 작아서, 가족적인 분위기로 치료받기 좋다는 장점이 있는거에 반해,
갈수록 초심을 잃고, 너무 상업적으로 변해가고 있다는 단점들도 많이 보이고 있다.
클리닉 설립자/주인장들 대부분이, 자폐치료에 관련된 심리학/특수교육/사회복지등과는
전혀 상관없는 MBA 출신들이 무지 많다는게목된다. 

 자폐증후군 (Autism Spectrum Disorder)의 진단/ 병명은 정신과 진단서(DSM-IV)에도 의학진단서(ICD-9)등에서  나오며, 단순 정신과 질환이 아닌, 아주 복합적인 신경과질환이라 알려져있다. 아직까지 자폐증후군의 완치법(Cure)는 없다. 증상완화를 위한 치료(Treatment)만 있을뿐이다. 
정신과, 신경과등의 의료계와 사회복지계, 교육계등 사회 다방면에서,
자폐증후군과 자폐증후군을 앓고있는 여러 아이들에게 점차적으로 더 많은 관심을 보이고 있다.
 적어도 미국에서만은 그렇다. -.-; 

사회곳곳에서, 부유층이건 빈곤층이건 상관없이, 기하학적으로 늘어나는
자폐증 환우들을 위한 관심과 배려가 절실히 필요한 시기이다.
완치는 안돼겠지만, 많은 자폐아이들이 일상생활에서 "사람구실"할수있을 정도로
증상이 좋아질수 있기때문이다.

나의 작은발이 그렇게 좋아졌고, 
주변의 많은 자폐아동들이 그렇게 좋아지고 있다.


 ** 자폐증후군에 대한 좀 더 자세한 정보를 위해서:
http://www.autismspeaks.org
http://www.tacanow.org
http://www.handsinautism.org 

 http://www.iancommunity.org
http://www.autism.com
 

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그 유명한 "동네 아는언니"는 이제 막 만3살이 된 외동아들이 있다. 눈에 넣어도 안 아플 이 아들땜에 맘고생이 심하다고 전화가 왔다. 얘기인 즉슨, 2살반때부터 언어장애 (한마디로 말이 늦다는..)가 있는듯해서 언어치료를 한동안 받았는데, 이번에는 아이가 발달 장애가 있는듯 하다고, "자폐끼가 있는듯"싶은데 아니겠지....하는 도끄소리를 들었다고 한다.  그것도 지자체 교육부 소속 심리학자 한테서... 

다행이 서울에 비하면 무진장 촌티나는 이 인디애나폴리스에는 Riley Hospital for Children 이라는 인디애나 의대 부속 소아병원이 있고, 이 병원의 자폐클리닉은 미국내에서도 최고로 뽑히는 곳이다.  "아는언니"가 넘 걱정하면서, 자기가 보기에는 자폐같지가 않은데, 또 아니라고 하긴 좀 그렇고, 한마디로 넘넘 헷갈린다는 얘기를 한다. Riley Hospital 가서 전문가한테 확실히 소견을 들으라 했다. 전문가가 깨끗하게 아니다라고 하면 맘 편하고, 만약 자폐증상이 있다고 하면, 치료를 받으면 되는것 아니냐는 뜻이었다.  좀 황당한 대답을 들었다. "웬지 쫌 그래... 글구, 진단 내려진다고 뭐 특별한게 있는것도 아니잖아. 어차피 아직도 언어치료는 하는데.." 

자폐증 진단은 어찌보면 너무 주관적이다...라고 오해받기 딱 좋다. 이것저것 평상시 생활모습, 습관, 학습능력, 동기/관심등을 부모/학교 선생님과의 면담을 통해 얻는 정보가 많은 역할을 하기 때문이다:
미국에서 주로 하는걸 얘기하자면, 1) 진단목적상 소아정신과 전문의 (Pediatric Psychiatrist) 하고 진료예약을 잡으면 보통 3-4시간 면담을 한다. 부모님과 얘기를 통해, 아이의 평상시 행동, 걱정사항, 사회성, 언어발달, 신체발달 사항, 건강상태, 학습능력 (유아원/유치원), 특이사항, 버릇, 아이의 출생시 건강사항등을 자세히 기록한다.  2) 부모와의 면담 중간중간, 아이가 어떻게 반응을 하는지 관찰을 한다.  3) 그리고 아이와의 시간을 가진다. 아이가 어떻게 반응을 하는지 (사회성), 신체접촉은 어느정도인지, 눈은 마주치는지등을 세심히 관찰한다.   아동임상심리학자(Pediatric/ Child Clinical Psychologist)가 첫 면담을 한다면 ADOS (Autism diagnostic Observation Schedule)등 자폐진단 테스트를 할수도 있다.



자폐증은 "자폐증후군", 내지는 "자폐스펙트럼"이라고한다. 무지개가 여러색을 띠고 있지만 정확이 어디까지가 빨강/노랑등 정해진 선이 없이 서서히 색히 변화하듯이, 자폐증상도, 혼자 독립적으로 기본생활이 힘들정도로 여러모로 심한 경우도 있지만, "웬지 모르게 다른"... 별 문제 없어보이는데 야리꾸리 미세하게 사회성이라던지 어느 한두군데에서 "걱정거리"가 살짝 보이는 경우도 많기 때문이다.   중증이라면 받아들이고 얼른 손써서 치료 시작하지만,  정말 사람 미치게 하는건 증상이 있는듯 없는듯 야리꾸리한 "자폐끼"이다. 치료를 시키자니, 별 이상없는것 같고, 무시하고 지나가자니 껄적지근하고....  나의 작은남자가 이런 경우다. 6살짜리가 초딩3-4학년 수준이로 책읽고, 4-5학년 수준의 산수를 한다.  이것만 보면 집안에 경사났네..하겠지만, 목소리 볼륨 조절 안되는것, 뭐하나 말하려면 혼자 같은말을 한두번은 반복해 중얼거려주시고... (자신의 메아리 증세), 남들 걍 오토메틱으로 하는것들 세월아 네월아 모든것 수동/메뉴얼로 하나하나 읇어가며 해 주시고...등등 이런것들을 보면, "아, 얘가 자폐가 맞구나~"하며 진정하게 되는것이다. 

진단을 받는다는것은 문제가 뭐라는것 최대한 확실히 해주고, 그것에 맞춰 "목적"을 세우는것에 최고의 중요함이 있다.  방향을 잡아야, 그곳을 향햬 갈것 아니겠는가? 자폐땜에 언어능력이 많이 문제가 된다면, 그것부터 얼른 치료를 해야하는것이고, 다른것 괜찮은데, 사회성 발달이 심한 문제라면, 아이의 사회성 발달 위주로 치료를 해야하는것이다. 하나씩, 하나씩 차근차근....  힘들면 쉬었다가 또 나아가고... 그렇게 자폐증후군을 정복해야하는거다. 
"아는 언니"는 나의 똥고집에 밀려 드뎌 Riley Hospital 에 진료예약 잡아놨다. 

어릴땐 공부하기 때려쥑여라 싫어했었는데, 요즘은 최근의 자폐에 관한 연구논문들도 병원에 있다는 장점을 살려 인터넷으로 찾아 공부하고...다른건 몰라도 자폐증에 관해선 전문가가 되버렸다.  얼마전 직장도 그동안 다니던 종합병원의 성인 외래병동 때려치고, 사립자폐클리닉으로 바꾸었다.

단 하나 내 평생 지켜줘야할 나의 작은남자를 위해.... 


** 자폐치료/진단에 대해 좀 더 자세한 자료는
Riley Hospital for Children Christian Sarkein Autism Treatment Center @ http://www.handsinautism.org
Autism Speaks @ http://www.autismspeaks.org




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