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4월1일... 무엇이 생각나십니까? 
"만우절"... 그렇죠. 심술궃게 장난치고 선의의 거짓말하던.
학교다닐때, 교실에서 책상 죄다 뒤로 돌려놓고 선생님 골탕먹이려했다가,
수학공식을 거꾸로 쓰시던 수학쌤님께는 손발 싹싹 빌던 생각도 납니다. ^^;
우리모두 즐겁게 떠들며 장난하는 만우절에 웃지않은 아이들이 있읍니다.
웃기는 커녕, 눈도 안 마주치며 자신만의 세계속에 파묻혀 지내는 우리의 아이들.
엄마 아빠 말도 못하는 아이들도 있고, 따뜻한 엄마품에서도 편안히 
안기는 대신 뻐튕기며 밀어내며 괴성을 지르는 아이들...
이 아이들은 "이상한 장애아"가 아닙니다.
이 아이들은 "자폐증후군"이라는 아주 복합적인 신경발달장애를 가진
우리의 아이들입니다. 



전 세계의 자폐환자들을 위하여, 미국 뉴욕에 본부를 두고있는
Autism Speaks 이라는 비영리 단체에서 4월1일과 2일을 
세계 자폐증후군 알림의 날 (World Autism Awareness Day)로
UN도 기하학적으로 늘어나는 자폐인구의 심각성을 
받아들여 이를 지지하며 공식적으로 2008년을 기점으로
4월2일을 세계 자폐증후군의 날로 지정하며 매년 이날을 기념하고 있읍니다.

매년 열리는 이 행사 참여국가들을 보면, 정말 아프리카 오지의 작은국가들도
있는데, 대한민국은 없더군요. -.-;
그러면 우리나라는 자폐아동이 없을까요?
미국에서만, 매년 110명당 한명꼴로 자폐아가 나오고,
남자아이 70명당 한명꼴로 자폐진단을 받는데, 미국만의 "문제"일까요? 
자폐환우들의 복지문제가 아주 심각합니다. 사람들이 자폐가 뭔지도 모르기에,
"쟤는 왜 저리 소리만 질러, 시끄럽게?" "어머, 나이가 몇인데 말을 못해?"
"쟤는 머리가 이상한 애 아냐?", "쟤 정신병원이나 데려가봐요!"
"너 저런 미친애랑 놀면 안돼!" 이런 쓰라린 말들이 나옵니다.  
모두 무지한 우리의 이웃들이 내뱉는 말들입니다. 

오늘 난생처음 용기를 내, 트윗을 통해 유명한 연예인들을 찝적거렸읍니다.
남희석님, 이경규님, 김제동님, 연예인같은 문학인 이외수님..거물들이죠? ^^
청와대 홍보 비서관께도 찝적거렸읍니다. 겁도 없죠?
그외 다른 많은 정많은 울 대한민국 "민간인"동료 여러분들께도
손을 뻗었읍니다. 많이 쑥스러웠었는데... 그 조심스레 내민 손을 받아주시더군요.
많은 분들께서, "파란날" 동참을 비추셨고, 자폐의날을 알리기 위해
제 트윗을 퍼날라주셨읍니다. 알티할꺼, 좀 짧게쓰라던 남희석님의 조언도 있었구요. 

둘러보면 우리의 주변에 이리도 따뜻한 맘을 가지신 분들이 많습니다. 
이 분들의 따뜻함이 우리 주변의 자폐아동들, 또 그 아이들의 부모님들께도
파란 희망으로 번져 가길 바랄뿐입니다. 
자폐증후군... 대한민국의 자폐환우들... 관심을 보여주세요. 

4월1일과 2일, 세계 자폐증후군 알림의 날을 맞이하여
집앞 전구 하나를 파란걸로 바꾸어 밝혀주셔도 좋겠구,
출근할때 자폐환우/자폐증을 상징하는 파란옷/악세사리를 입으시던지,
다른 파란색을 이용하셔서 우리 이웃들에게 
희망의 파란 불을 밝혀주시기 바랍닌다.

저는 미국 인디애나에 있읍니다. 4월1일 집앞 현관 전구를 파란색으로
바꿔달고, 애아빠는 파란색 와이셔츠를 입히고, 그날의 주인공인
울 7살난 아들은 파란색 셔츠를 입혀 보내려 합니다.
4월2일은 친구들을 초대해 조촐하게 파티를 할까 합니다.
파란 쿠키, 파란 음료수 (게토레이드! ^^)등...

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그 유명한 "동네 아는언니"는 이제 막 만3살이 된 외동아들이 있다. 눈에 넣어도 안 아플 이 아들땜에 맘고생이 심하다고 전화가 왔다. 얘기인 즉슨, 2살반때부터 언어장애 (한마디로 말이 늦다는..)가 있는듯해서 언어치료를 한동안 받았는데, 이번에는 아이가 발달 장애가 있는듯 하다고, "자폐끼가 있는듯"싶은데 아니겠지....하는 도끄소리를 들었다고 한다.  그것도 지자체 교육부 소속 심리학자 한테서... 

다행이 서울에 비하면 무진장 촌티나는 이 인디애나폴리스에는 Riley Hospital for Children 이라는 인디애나 의대 부속 소아병원이 있고, 이 병원의 자폐클리닉은 미국내에서도 최고로 뽑히는 곳이다.  "아는언니"가 넘 걱정하면서, 자기가 보기에는 자폐같지가 않은데, 또 아니라고 하긴 좀 그렇고, 한마디로 넘넘 헷갈린다는 얘기를 한다. Riley Hospital 가서 전문가한테 확실히 소견을 들으라 했다. 전문가가 깨끗하게 아니다라고 하면 맘 편하고, 만약 자폐증상이 있다고 하면, 치료를 받으면 되는것 아니냐는 뜻이었다.  좀 황당한 대답을 들었다. "웬지 쫌 그래... 글구, 진단 내려진다고 뭐 특별한게 있는것도 아니잖아. 어차피 아직도 언어치료는 하는데.." 

자폐증 진단은 어찌보면 너무 주관적이다...라고 오해받기 딱 좋다. 이것저것 평상시 생활모습, 습관, 학습능력, 동기/관심등을 부모/학교 선생님과의 면담을 통해 얻는 정보가 많은 역할을 하기 때문이다:
미국에서 주로 하는걸 얘기하자면, 1) 진단목적상 소아정신과 전문의 (Pediatric Psychiatrist) 하고 진료예약을 잡으면 보통 3-4시간 면담을 한다. 부모님과 얘기를 통해, 아이의 평상시 행동, 걱정사항, 사회성, 언어발달, 신체발달 사항, 건강상태, 학습능력 (유아원/유치원), 특이사항, 버릇, 아이의 출생시 건강사항등을 자세히 기록한다.  2) 부모와의 면담 중간중간, 아이가 어떻게 반응을 하는지 관찰을 한다.  3) 그리고 아이와의 시간을 가진다. 아이가 어떻게 반응을 하는지 (사회성), 신체접촉은 어느정도인지, 눈은 마주치는지등을 세심히 관찰한다.   아동임상심리학자(Pediatric/ Child Clinical Psychologist)가 첫 면담을 한다면 ADOS (Autism diagnostic Observation Schedule)등 자폐진단 테스트를 할수도 있다.



자폐증은 "자폐증후군", 내지는 "자폐스펙트럼"이라고한다. 무지개가 여러색을 띠고 있지만 정확이 어디까지가 빨강/노랑등 정해진 선이 없이 서서히 색히 변화하듯이, 자폐증상도, 혼자 독립적으로 기본생활이 힘들정도로 여러모로 심한 경우도 있지만, "웬지 모르게 다른"... 별 문제 없어보이는데 야리꾸리 미세하게 사회성이라던지 어느 한두군데에서 "걱정거리"가 살짝 보이는 경우도 많기 때문이다.   중증이라면 받아들이고 얼른 손써서 치료 시작하지만,  정말 사람 미치게 하는건 증상이 있는듯 없는듯 야리꾸리한 "자폐끼"이다. 치료를 시키자니, 별 이상없는것 같고, 무시하고 지나가자니 껄적지근하고....  나의 작은남자가 이런 경우다. 6살짜리가 초딩3-4학년 수준이로 책읽고, 4-5학년 수준의 산수를 한다.  이것만 보면 집안에 경사났네..하겠지만, 목소리 볼륨 조절 안되는것, 뭐하나 말하려면 혼자 같은말을 한두번은 반복해 중얼거려주시고... (자신의 메아리 증세), 남들 걍 오토메틱으로 하는것들 세월아 네월아 모든것 수동/메뉴얼로 하나하나 읇어가며 해 주시고...등등 이런것들을 보면, "아, 얘가 자폐가 맞구나~"하며 진정하게 되는것이다. 

진단을 받는다는것은 문제가 뭐라는것 최대한 확실히 해주고, 그것에 맞춰 "목적"을 세우는것에 최고의 중요함이 있다.  방향을 잡아야, 그곳을 향햬 갈것 아니겠는가? 자폐땜에 언어능력이 많이 문제가 된다면, 그것부터 얼른 치료를 해야하는것이고, 다른것 괜찮은데, 사회성 발달이 심한 문제라면, 아이의 사회성 발달 위주로 치료를 해야하는것이다. 하나씩, 하나씩 차근차근....  힘들면 쉬었다가 또 나아가고... 그렇게 자폐증후군을 정복해야하는거다. 
"아는 언니"는 나의 똥고집에 밀려 드뎌 Riley Hospital 에 진료예약 잡아놨다. 

어릴땐 공부하기 때려쥑여라 싫어했었는데, 요즘은 최근의 자폐에 관한 연구논문들도 병원에 있다는 장점을 살려 인터넷으로 찾아 공부하고...다른건 몰라도 자폐증에 관해선 전문가가 되버렸다.  얼마전 직장도 그동안 다니던 종합병원의 성인 외래병동 때려치고, 사립자폐클리닉으로 바꾸었다.

단 하나 내 평생 지켜줘야할 나의 작은남자를 위해.... 


** 자폐치료/진단에 대해 좀 더 자세한 자료는
Riley Hospital for Children Christian Sarkein Autism Treatment Center @ http://www.handsinautism.org
Autism Speaks @ http://www.autismspeaks.org




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올해 미국나이 6살반의 나의 작은남자... 세상에서 가장 아름다운 나의 작은발은 3살때 자폐진단을 받았다.   좀 더 자세히 말하자면 아스퍼거 증후군 (Asperger's Syndrom) 이다

3년반전, 자폐치료를 준비하면서,  머릿속에 자동으로 포기한 꿈 하나... "얘 데리고, 한국가 살긴 글렀다, 쩝...."   
그 다음으로 떠오른 생각이 바로 "얘, 학교는 어떡하나? 일반학급으로 보내야 하나, 특수반으로 보내야하나...?" 하는 걱정이었다.  


일단 자폐증이 있다는건, 증상이 아주 미약한 자폐증인지, 어느 특정 분야에서 특별한 재능을 보이는 아스퍼거 증후군인지, 아님 일상생활이 힘들정도의 심한 증상인지의 문제가 아니다.  가장 중요한건 오직, 자폐증상이 있느냐, 없느냐라는 점이다.

증상이 아주 미약한 아스퍼거증후군의 작은남자의 걱정거리도, 증상이 얼마나 심하냐, 약하냐가 아니라, 자폐증상이 있냐 없냐는 것이다.  증상이 있으니, 그 증상을 구체적으로 파악하고, 아이의 필요에 맞춰 교육/일상생활이 짜여져야했다.   작은남자의 가장 걱정거리는 3살당시 발달이 더딘 언어였다. 그래서 여러학교를 둘러본 후,  교육청 언어 치료사가 벌써 파견되 있는 집 근처 몬테소리 학교를 선택했다. 약간 큼직한 단층 가정집을 개조해 만든 이 학교는, 몬테소리 교육법에 맞춰, 3살부터 5살까지의 25명 아이들이, 선생님 3명과 모두 한반에 있는게 특징이었다.  그중에는 나의 작은남자처럼 언어발달이 늦은 아이들도 있었고, 천재성을 나타대는 아이도 한두명 있었지만, 대부분의 아이들은 일반학급이던 특별학급이던 걱정 할 필요가 없는 지극히 평범한 개구장이들이었다. 이런 환경의 장점이라면, 어린 아이들은 큰 아이들의 행동을 보고 배우고, 큰 아이들은 어린 아이들을 이끌고 보살피며 그들만의 작은 "공동체"를 형성다는것이다. 그리고, 이 공동체안에서 서로의 다른점을 받아들이고 이해하며, 나와 다른 아이들을 존중하는걸 배운다.  남들과 많이 다른 작은남자에게, 이런 환경은 더할 나위없이 좋은 조건이지만, 주로 자신만의 세상에서 웅크리고 있는 작은남자가, 다른아이들과의 작은 공동체를 얼마나 받아 들일지는 알수가 없느 노릇이었다.  그저 조심조심 좀 더 빨리, 세상밖으로 나와주길 바랄뿐... 

첫 학기가 끝나고, 여름캠프가 한참인 7월 (2007년 7월) 어느날... 예전에는 남들이 뭘하던, 뭘 가지고 있던 관심도 없던 아이가, 첨으로 "엄마, Jack이 맥도날드에서 해피밀 장난감 받은것 좀 봐. 나도 이거 가지고 싶어."  남들이 뭘 하는지, 뭘 가지고 있는지, 관심을 가지기 시작했다는 신호이자, 나도 남들처럼 하고싶고 남들이 가지고 있는것 가지고 싶다는, 다른 아이들과 어울리고 싶고, 같아지고 싶다는 아~주 긍정적인 신호였다.  그때를 시작으로 그후로, 작은남자는 쑥~쑥~ 자라고 있고, 점점 학교 친구들과의 작은 공동체 안에서, 친구들의 보호와 우정을 날개 삼아, 다른아이들과  점점 같아지고 있고, 또 비슷하게 장난이 심해지고 있다.

자폐증이라는 라벨을 붙이고, 발달 장애아라는 딱지를 붙이고, 다른 아이들과 따로 떨어뜨려 놓았었더라면, 이런 변화가 있었을까? 가끔 생각이 든다. 
미국에서는 Inclusion 교육이라해서, 여러 장애가 있는 아이들을, 굳이 따로 특별/특수반에 배정하지 않는다.  장애가 있는 아이들은 다른 아이들과 같이 어울리면서 배우고, 장애가 없는 아이들은 장애가 있는 아이들을 배려하고, 친구의 장애를 이해하며 함께 생활함을 배운다.   


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YMCA 야구부 경기후, 단짝 친구 그레이슨과 함께


자폐증을 가진 작은남자가 자신의 자폐증을 평상시 별 의식 못하며, 다른 아이들과 학교 생활을 즐기며, 자폐아가 아닌, 한 아이로 자랄수 있던 이유도, 일반학급이나 특수학급에서의 어떤 특별한 대우나 특수 교육보다도, 선생님, 학교 친구들이 모두 이 아이를 별 달리 취급을 안 하고, 이 아이의 다른점을 존중하고 이해해주며, "우리"라는 한 울타리안에서 함께 했었기때문이 아닐까?   

작은남자는 가끔씩 이유없이 불안해지고 안절부절 못할때가 있다.  그럴땐 엄마 귀를 만지작 거리며, 맘을 다스리곤 한다.  엄마가 옆에 없는 학교에선 어떡하나?  문제없다!  왜냐면, 작은남자의 이런점을 알고, 슬그머니 옆으로 다가와, 귀를 대주며 작은남자를 안심시켜주는 "귀 전담" 친구들이 있기 때문이다...

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유치원생 작은남자의 생활은 나름 고달프다. 매주 화요일마다 산수숙제 마감, 목요일은 읽기숙제 마감, 금요일은 철자법숙제 마감이자 철자법 받아쓰기 시험이 있다.  매주 월/수/목 저녁은 작은남자와 숙제와의 한판이 벌어지고,
작은남자와 엄마와의 신경전이 벌어진다.  작은남자가 힘들어하는 이유는 비교적 간단하다. 남들보다 산만한 주의력 덕분에 숙제도 잘 잃어버리고, 연필/지우개도 어디로 갔는지 찾느라 한참... 저녁밥하는 엄마 가까이, 부엌이나 식탁에서 숙제한다고 땡깡 부리다 혼나기도 일쑤...게다가, 그와중에 집안 구석구석 지뢰처럼 널려있는 각종 공룡들과 공룡자료들에 순식간에 정신팔려 숙제는 까~~맣게 잊어버리기 때문이다.  "6살짜리 애들, 다 그렇지 뭐~" 하지만,  자폐증상이 있는 아이들의 산만한 정도는 일단 '수준'이 다르다.

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어떤이는 시각적 효과를 중시하고, 어떤이는 지시사항을 들음으로 배우고, 어떤이는 직접해봐야 배움의 효과가 최상이다.  자폐증상이 있는 아이들은, 매우 시각적인 효과 (Visual) 나, 직접해보는 방식(Hands-On)에 최상으로 반응한다.  작은남자도 그렇다.


이런 작은남자를 도와주기 위해 여러가지 시도해 보았다. 작은남자한테는 시각적효과가 제일 잘 통한다는 점을 이용해 "숙제 설명서"를 만들어 주었다.  현재 사용하는 "설명서"를 보면:

1. *숙제상자에서 숙제 꺼내오기
2. 숙제와 연필을 가지고 (작은남자의)방에 들어가 책상에서 하기
3. 다한 숙제는 학교 폴더에 넣는다.
4. 폴더는 책가방에 넣고, 책가방 지퍼를 잠근다.
5. 책가방 걸이에 걸어놓는다.

보다시피, 특이사항은 없다. 남들은 자동적으로 생각하고 해내는 것들도, 자폐증상을 가진 아이들은 아~주 구체적으로 얘기를 해줘야한다. 모든것에 오토매틱/ 자동으로 하는 디지털 시대에, 자폐증을 가진 작은남자와의 하루하루는 
아날로그식이나 "매뉴얼"로 해야한다.  

울 집에는 이런 "설명서" 가 여기저기 "장식"되 있다. 화장실에는 "칫솔질 하기"/"세수하기" 설명서가, 작은남자의 방에는 숙제하기/ 저녁에 취침준비 설명서등이 코팅된채 작은남자의 눈높이에 맞춰 걸려있다. 

이렇게 하나하나 심할정도로 구체적으로 작은남자와 같이 노력한 결화, 요즘 2-3개월동안은 작은남자의 생활에도 일종의 "자동적인" 반응이 생겼고, 숙제할때가 되면, 작은남자는 책가방이나, 과제물 상자를 질~~질 끌면서 방으로 들어가, 조용히~ 집중을 한다. 버릇이다. ^^



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밀단백질 (글루텐) 성분과 유단백질(카세인)이 작은남자한테 안 좋다니, 모른척 시침 딱! 떼고 먹일수도 없고... 그 좋아하는 팬케잌이 어쩔라나... 함 만들어 봐야지 어쩌겠나. ^^

일단, 無글루텐/카세인 (GF/CF) 식이요법 위한 첫단계.. 장보기!, 미국에서 그 흔한 밀가루 대신, 별로 안 흔한 쌀가루, 콩가루, 현미가루, 감자가루/전분, 타피오카(이건 뭔지...모국어가 딸린다.. -.-;) 가루등 웬갖 "가루"를 사들고, 하다못해 주유소가도 살수있는 우유대신, 이름도 생소한 "쌀우유 (일명 Rice Milk)" 사고, 고지방/고칼로리일 지언정 맛이 고소한 버터대신, Gluten-Free, Casein-Free 가 눈에 확~들어오는 일명 "마가린" (*모든 마가린이 GF/CF는 아니다)을 사들고 왔다.  한국의 "동네방앗간"이 무진 그리운 장보기였다.

난 음식만들때, 완죤 70년대식으로 한다. 이거 쪼금, 저거 쪼금, 쩝쩝 맛보면서 간 맞추고, 이거 적당히 저거 적당히..이러면서 완성! ^^;   이번엔 나도 90년대/2000년에 맞춰(?) 계량컵을 사용했다. 뿌듯~! ^^

3인분 (애아빠, 애엄마, 애...)을 위한 팬케잌을 위해,
쌀가루 1컵,  감자가루 1/2 컵, 현미가루 1/2컵, 소금 (이건 진짜 쬐끔), 베이킹파우다 1-tsp (티스푼), 설탕 1/2 tbs (테이블스푼), 바닐라 1-tbs, 바나나 한개, 글구 쌀우유는 1-1/2컵내지는.... 드뎌 나온다, 적.당.히!  좀더 바삭한 팬케잌을 좋아하면 반죽을 묽게하고... 이제, 얘네들을 잘 섞어주면 된다.  물론 그후에 후라이팬에 마가린 녹이고, 부침개 하듯이 하면.. 끝!    *작은남자는 달걀 알레르기가 있다. 먹으면 콧물찔찔에 온몸에 뾰륵뾰륵 뭐가 나오고 가렵고, 배도 아프다.  그래서 달걀을 안넣었다. 알레르기가 없으면, 달걀넣어도 좋다.

완성된 팬케잌위에 100% 순수 메이플 시럽을 뿌리던지, 아님 과일쨈을 발라 먹어도 좋다.  단, 시중에 파는 시럽중에 이것저것 섞어놓은 시럽이 많아, 주성분을 잘 읽어봐야한다. (난, 약값줄이는 셈으로, 좀 비싸지만 100% 순 메이플 시럽을 쓴다.)  바나나대신 좋아하는 과일/ 제철 과일을 넣어도 좋다. 바나나는 반죽에 으깨넣으면 향그럽고 맛도 들척지근~~~해지고, 달라진 맛과 촉감을 감추기 딱~좋다.  계피가루와(cinnemon) 사과 썰어넣어도 맛있고, 블루베리 집어넣으면 울 작은남자는 확~넘어간다.

보통 우리에게 익숙해진 팬케잌과는 좀 많이 다르다. 맛도 그렇고, 씹히는거나 촉감이나... 첨에는 "먹을만하네" 생각이 들고, 점차 익숙해지면, 별 생각없이 그러려니~하고 먹어진다.

초기에는 넘넘 눈앞 캄캄, 머리 어찔, 스트레스 쭈아아아~ㄱ올라가고 기가막힌 GF/CF 식이요법....
4월18일, 오늘자로 두달째다. 이젠 할만하다. 온식구도 적응이 됐고...  일단 먹고 배아프다는 소리가 없어서 참 흐뭇하다...약간은 꺼칠/팍팍한 팬케잌을 씹어도. ^^








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얼마전 한국에 있는 그 유명한 "아는 언니"와 아이들에 관한 얘기를 하던중, 내딴에는 아~주 열심히,
안돌아가는 머리를 쥐어짜며, Gluten-Free/Casein-Free (GF/CF) Diet 에 대해 설명을 하기 시작했다.
Gluten 과 Casein 을 나름대로 한국말로 번역해 가면서... "그러니까 글루텐... 밀단백질하고, 카세인...
유단백질..."
나름 자랑스럽기도 했다...   오랜만에 어려운말도 잘 써지네....아싸! ^^
그렇게 떠벅거리던중, 아는 언니왈, "너....지금
글루텐이랑 카세인 얘기하는거지?"
".........."     무진 X팔리더만... ㅜㅜ
"얘, 나도 그정도 영어는 알아들어. 여기서도 그정도는 영어로 통해~"  
"........."   

"아는 언니"와 그 비싼 국제전화로 아이들의 얘기를 하게된 이유는 단 한가지, 8살된 아들이 자폐증이나
아스퍼거 증후군(Asperger's Syndrome)의심되는데,  교육적인 특면에서나, 심리치료 측면에서나,
정보 교환이나, 교육자료가 부족하다는 것이었다.  나름 심리학책을 많이 읽어보고는 있긴 하지만,
얼마나 답답할까.. 문득,  거의 4년전이 생각났다. 작은남자가 자폐진단 받던날...그  화창하고 아름답던 아침이, 한순간 세상에서 가장 어두운 아침이 되던날이..친구로써, 경험자로써, 조금이라도 아는걸 나누고 싶었다.
오늘은 전화로 글루텐과 카세인없는 GF/CF 식단에 대해 소개를 해 주었다.
아직까지, 이 방법이 자폐증 치료에 뚜렷한 효과가 있다는 객관적인 연구결과는 없다.
하지만, 자폐증/ 아스퍼거 증후군을 가진 많은 아이들의 엄마들이, 이 방법을 시도해 봤고, 많은 효과를 봤다는 보고가 있다.


작은남자는 이것저것 음식 알레르기가 많다. 2살때부터 매년 피검사로 음식 알레르기 측정을 한다.
생선/땅콩은 작은남자에겐 독약이다. 땅콩은 아직도 한번도 안 먹여봐서 모르겠다. 땅콩 알레르기 수치는
생선 알레르기 수치와 같다.  작은남자는 2살때 생선 한 입먹고 숨 못쉬고, 얼굴 순간 부어올라 응급실 실려갔다왔었다. 그후로 생선은 절대 노~!  Epi-Pen, Jr. 라는 비상 주사도 책가방에 하나 비상으로 항시 넣고
다니고, 학교에는 당연 작은남자의 비상 주사기와 항히스타민제가 상비되어 있다.  

첫 "무 (無) 글루텐 (디게 어색하네.. ^^;) 쇼핑... 작은남자 없이 혼자 평화롭게 슈퍼가서 유유히 여유때리면서, 하나하나 음식마다 재료명/라벨 읽어보면서, 점점 여유가 사라짐이 느껴졌다. 기가막힌다고나 할까.. -.-;
작은남자가 좋아하는 요구르트 (요플레 떠먹는거--울 나라 옛날 야쿠르트 슈퍼100 같은거...) 유산균 땜에 좋다 믿었는데, 이놈도 글루텐 포함... 당연, 은 안되고, 기본으로 밀가루 들어간건 안되고, 보리도 안되니, 웬만한 과자는 무조건 통과... 아이들 사탕/초코렛, 그 잘먹는 왕꿈틀이도 안녕~, 아이스크림/ 하드 빠빠이~...   간단한 아침으로 미국에서 주로 먹는 아이들 씨리얼.... 웬만한건 다 글루텐이 들어가 있어, 간신히 쌀로 만든 씨이얼 Rice Chex 를 골랐다. 결국 3시간 장보고 집에 왔을땐, 쌀과자, 쌀빵, 쌀가루, 현미가루, 콩가루, 가짜 치즈 (생긴건 치즈인데, 채식가들 Vegan 용으로 재료는 두부콩인것)..... 요구르트 대신 러시아 요구르트 Kefir 를 사왔다.  글루텐이란 녀석이 이렇게 많이 이용될줄이야.... 

작은남자가 자폐진단 받을때, 2006년만해도, 150명에 한명 꼴로 자폐진단이 나온다는 통계가 있었다. 올해2010년에는 110명당 한명꼴로 늘었다  남자아이들이 자폐증/아스퍼거증후군에 걸리 확률은 70명중 한명 꼴로 놓다.   자폐아이건 자폐아가 아니던, 아이들 키우는건 힘들다. 한국처럼 미국에서도 엄마들의 "이유있는 극성"은 참......심하다. ^^;  그런 극성 덕분에 아이들이 커간다. 나의 극성이 어느정도로 작은남자의 자폐/ 아스퍼거 증상에 도움이 될지, 아직은 모든게 미지수이다. 아는언니에게 알려준 것도 내가 모은 정보 위주였지, 내 경험이라던지, 작은남자와의 "임상실험 결과"는 아니었다.  작은남자의 음식에 까다롭게 신경쓰는 만큼 좋은 결과가 있기를 기도할뿐...   

 

 
참고로 자폐증이나, GF/CF (無 글루텐/카세인) 관한 자료는
아래의 몇몇 대표적인 웹싸이트에서 찾을수 있다.





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작은남자와 약속을 했다. 열흘밤동안 밤에 실수로 지도 그리지 않을때마다 스티커 하나씩 주기로. 그렇게 스티커 10개를 모으면 장난감을 사주기로.. 13일만에 작은남자는 해냈다. ^^  금요일 오후 퇴근길에 같이 장난감을 사러가는길에 물어봤다. "뭐 사고 싶어?" "젤루 좋은거!" -.-;  "그게 뭔데?" "몰라 함 가보구..."   작은남자는 촉감이 부드러운것을 좋아한다. 고무 공룡, 고무 동물들, 곰인형, 공룡인형--웬갖 종류별로.. '오늘도 그런것을 사겠지...'   상상을 초월하고 작은남자가 고른것은 레고 케슬 시리즈 (LEGO CASTLE) 였다. "정말 이거 살거야?" 대답대신 환한 개구장이 미소를 준다. 계산대로 가는길에 역시나 부드러운 고무로 만들어진 호랑이 한마디로 손에 쥐어든다. "90센트..? 그래 그것두 사!" 엄마의 인심이 후하다..  무엇보다 작은남자가 레고를 집었다는게 완전 엄마의 기분을 "업" 시켰다. 

작은남자가 한두살때부터 수 도없이 손에 쥐어줘봤던 레고블록... 다른 또래애들은 집짓는다 뭐한다 이것저것 지어내지만, 작은남자는 블록에 관심도 없거나, 집모양으로 쌓는대신 가로로, 아님 세로로 줄줄이 줄줄이 나열만 했었다.   그러는 작은남자를 관찰하면서 많이도 부정을 했었었다. "아닐거야... 눈 마춤을 잘 하는데... 설마.." 3살반때, 아는 쌤님께 부탁드려, 작은남자를 보였다. 4시간의 긴긴 관찰과 면담 끝에 쌤님이 하신 말씀이 아직도 귓가에 돈다. "너.. 알았지?... 얘 왜 이러고 노는지...내 입으로 확인해줘?" 그 쌤님의 말이라면 믿을수 있었다. 그래서 그쌤님의 확인도장이 필요했다. "머리로는 알아요. 맘으로는 아닌데.. 쌤님이 확인도장 찍어줘요."     그날은 거기가 끝이었다. 그 순간 이후 어찌 보냈는지...

그날 이후 3년 가까이 지났다.  작은남자가 다음주면 꽉찬 만6살이 된다.  다른 아이들 한두살내지, 두세살이면 가지고 노는 레고...  작은남자는 6년이라는 준비기간이 필요했다.  엄마가 레고로 만들어준 악어를 가지고 놀다 망가지면 그것 조차 혼자 다시 못 고치던 울 작은남자. 오늘은 씩씩하게 혼자서 레고를 쪼물락 거린다.

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혼자 설명서를 보며 레고블록을 만들어 놓고, 아~주 흐뭇해하는 모습.. ^^;


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예전같으면 병사들이랑 마차랑 말이랑 줄줄이 줄줄이 굴비엮듯 일렬종대를 시켜놨을텐데..... 작은남자가 자신안의 "레인맨" 보다 강해지면서, 상상력이 많이 늘었다.  오거랑 병사랑 왕의 마차를 지킨단다. 말 대가.. 아니, 머리에 씌운 헬멧도 특수 레이저빔이 나오는 그런거란다.   덕분에 밤 11시까지 작은남자와 그의 철없는 엄마는 레고에 푹~빠졌다. ^^     
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Autism....   I am sure there will be many more children and even adults and their families in Korea. And, I am sure they have been struggling every single waking moment in their life to survive this fast-spread illness that already hit the Pandemic level. 

Many kids screamed, many moms and dads cried.... for help.   Just for a moment, stop talking so much, stop laughing so much, stop goofyig too much, stop arguing too much.  And, just for a moment, listen.... and see what you hear.  Because at rate of 1 in 150, little kids are being diagnosed by Autism. Their families are being affected and shattered by this life-long illness without knowing how they got it, and what they have to do about it, and what their little ones' life will be like from that moment on...  

Please, look around... you may find a little kid who are throwing a temper tantrum in a mall, restaurant, or even in the middle of side-walk.  And, remember the look on their faces, their voices, and.... their cries. Not all of them are crying for toys.  They are crying for help.  Many of them want to tell us that they need help, but just are not capable of.  There is no cure of it yet.  Right now, kids are crying. They want to talk to us.... it's time for us to listen.

1 in 150....  Mine is one of them. 


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