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막 8개월이 된 우리집 백진도 "벨라"는 울 가족의 사랑스런
애완견이기고 하지만, 아스퍼거 증후군을 가진 작은남자의 든든한 "안내견"이기도 하다.

작은남자는 자폐증후군의 일종인 아스퍼거증후군(Asperger's Syndrome) 을 가지고 있다.
작은남자의 자폐치료를 엄마인 내가 적극적으로 맡다보니, 이것저것 자주
인터넷과 학술논문을 통해 최근의 치료양상과 연구방향은 어떤지,
또 다른 엄마들은 어떻게 아이들을 도와주고 있는지 많이 뒤지게 된다.
그러다 최근 (1-2년사이) 에 발견한것이 "자폐장애 안내견" (Autism Service Dogs) 이라는 것이다.

자폐장애안내견이란, 자폐장애에 대해 안내해 주는 도끄가 아니라, 
 자폐장애를 가진 사람들을 도와주는 견공 도우미다.
자폐환자들의 경우 증상도 여러가지이고, 자폐증상에 영향을 받는 정도도 다양하다.
어떤이들은 말도 잘하고 일상생활도 문제가 없는듯 하지만, 미세한 부분,
사회성에만 영향을 받는경우도 있고, 어떤이들은 심각한 증상때문에 일상생활에
어려움이 많고 기본적인 언어사용도 힘들어 혼자 독립생활이 불가능한 경우도 있다.
최근 급격히 늘어난 자폐인구에 맞춰 등장한 견공 도우미, "자폐안내견"은 자폐증을
앓고 있는 사람들의 정서안정, 신체적 안전, 사회성/언어/촉감/감각 발달 도움에 촛점을 맞춘다.



Panasonic | DMC-FS7 | Portrait mode (for closeup photos with the background out of focus) | Pattern | 1/40sec | F/2.8 | 0.00 EV | 5.5mm | ISO-80 | Off Compulsory | 2010:08:30 08:30:15
작은남자의 초등학교 첫 등교때... 잠 설치고 팅팅부은 눈

작은남자는 다행이 증상이 많이 좋아져 이젠 그리 평상생활에 힘이들지는 않는다.
하지만, 다른 또래 아이들에 비하면, 자기방어 능력이 현저히 뒤떨어진다.
말은 아주 잘하지만, 순간순간 상황에 맞춰 대처하는걸 힘들어하고,
"이렇게 이렇게 해야한다..." 는 "행동강령"에 유도리가 없다.
그저 배운 규율대로....그 규율이 깨지면 혼란스러워하고 불안해지기도 한다.
작은남자는 자폐증후군과 연관되 2차적인 불안증과 강박관념도 있다.  
자주 안절부절 못하고, 괜히 불안해지면 영화속 "레인맨"처럼
눈을 안 마주치고 몸을 옆으로 살살 흔든다.
그리고 자신의 불안증을 덜기위해 자기만의 세계로 들어가버린다.
이런 어려움을 도와줄수 있는 특별한 친구가 "벨라"이다.

작은남자가 불안해할때 항상 옆에 있어준다. 사람이던 동물이던 좋으면
귀부터 잡는 이 아이에게, 벨라는 진돗개의 멋진 귀를 내밀어준다.
"자, 내 귀 만지면서 진정해.."라는듯.

나름 살살한다고는 노력하지만, "살살"과 "세게"의 힘 조절이 잘 안되는
작은남자에게 벨라는 촉감/감각도우미가 되준다. (세게 안아주면 짖걸랑... ^^)
무엇보다도 작은남자의 좋은 보디가드가 되주고 있다. 학교에서든 동네 공원에서든...
작은남자를 괴롭히는 아이가 있으면, 벨라가 그 아이와 작은남자
사이 중간에 버티고 앉는다. 틀니처럼 큼지~ㄱ한 견공의 하얀치아를 내보이면서... ^^;
(안내견이라도 진돗개는 진돗개다. 한 성깔 한다! )

벨라덕분에 순식간에 충동적으로 돌아다니다가 길 잃어버리는 일이 없어졌다.
집밖에서는 벨라의 줄을 항상 꼭 쥐고 다니거나, 허리춤에 달아주기 때문이다.
행여 순간 없어졌다해도, "Go find the Baby!" 하면 잽싸게 찾아 물고오는 벨라 덕에...

Panasonic | DMC-FS7 | Normal program | Pattern | 1/20sec | F/3.0 | 0.00 EV | 6.4mm | ISO-400 | Off Compulsory | 2010:08:10 16:50:33
견공 책가방메고 작은남자와 첫 등굣길에 오른 벨라

벨라가 자폐장애안내견으로 8월30일, 작은남자와 첫 등교를 했다.
안내견이기에 학교, 공공장소등..작은남자가 가는 어디든지 따라다닐수있다.
첫 하루 이틀은 작은남자의 반 친구들이랑 흥분의 도가니탕이 되서
본 임무를 잠시나마 잊고 좀 난잡(?)했었다는데,
친구들의 얼굴을 익히고 담임 선생님의 성격을 파악(?)한 이후로는 별일 없이
조용히 작은남자의 책상밑에 누워, 작은남자의 발판(?) 역할까지 하면서 임무를 수행하고 있다.
점심시간에도 다른애들 도시락 안 뺏어먹고 집에서 싸간 "개밥"만 먹고 온다.

아직도 자폐안내견에 대해서 의견이 분분하다.
"자폐견으로써 아이에게 주는 혜택과, 애완견이 주는 혜택이 뭐가 다른가?"
또, 자폐견과 자폐아동/환자들에 관한 임상적 효과에 대한 연구논문이 많이 나와있지를 않아
뚜렷이 효과를 입증하기 힘들다는 지적도 있다.
벨라가 단순 애완견이었었다면 어땠을까? 하는 물음이 당연 생긴다.
과학적으로 설명....하자면 모르겠다. 솔직한 답이다.
하지만, 벨라를 자폐안내견으로 찍으면서(?), 작은남자와 벨라와의
관계가, 훈련과 연습과 또 무엇보다 각별한 정을 통해 돈독했었다는게 젤 중요한것 같다.

작은남자는 벨라를 위하고, 벨라는 작은남자를 위해 친구로써 애완견으로써,
또 안내견으로써 작은남자에게 헌신하고....
작은남자가 자폐증이 있던 없던,  앞으로 최소한10년동안은
작은남자와 벨라는 서로, 껌딱지처럼 짜~~~ㄱ 들러붙어 특별한 우정을 나눌것같다.

Panasonic | DMC-FS7 | Normal program | Pattern | 1/15sec | F/2.8 | 0.00 EV | 5.5mm | ISO-800 | Off Compulsory | 2010:07:28 14:09:55
"공룡만 그리지말구, 나도 좀 그려봐~~" 작은남자와 벨라는 항상 같이 한다.
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그 유명한 "동네 아는언니"는 이제 막 만3살이 된 외동아들이 있다. 눈에 넣어도 안 아플 이 아들땜에 맘고생이 심하다고 전화가 왔다. 얘기인 즉슨, 2살반때부터 언어장애 (한마디로 말이 늦다는..)가 있는듯해서 언어치료를 한동안 받았는데, 이번에는 아이가 발달 장애가 있는듯 하다고, "자폐끼가 있는듯"싶은데 아니겠지....하는 도끄소리를 들었다고 한다.  그것도 지자체 교육부 소속 심리학자 한테서... 

다행이 서울에 비하면 무진장 촌티나는 이 인디애나폴리스에는 Riley Hospital for Children 이라는 인디애나 의대 부속 소아병원이 있고, 이 병원의 자폐클리닉은 미국내에서도 최고로 뽑히는 곳이다.  "아는언니"가 넘 걱정하면서, 자기가 보기에는 자폐같지가 않은데, 또 아니라고 하긴 좀 그렇고, 한마디로 넘넘 헷갈린다는 얘기를 한다. Riley Hospital 가서 전문가한테 확실히 소견을 들으라 했다. 전문가가 깨끗하게 아니다라고 하면 맘 편하고, 만약 자폐증상이 있다고 하면, 치료를 받으면 되는것 아니냐는 뜻이었다.  좀 황당한 대답을 들었다. "웬지 쫌 그래... 글구, 진단 내려진다고 뭐 특별한게 있는것도 아니잖아. 어차피 아직도 언어치료는 하는데.." 

자폐증 진단은 어찌보면 너무 주관적이다...라고 오해받기 딱 좋다. 이것저것 평상시 생활모습, 습관, 학습능력, 동기/관심등을 부모/학교 선생님과의 면담을 통해 얻는 정보가 많은 역할을 하기 때문이다:
미국에서 주로 하는걸 얘기하자면, 1) 진단목적상 소아정신과 전문의 (Pediatric Psychiatrist) 하고 진료예약을 잡으면 보통 3-4시간 면담을 한다. 부모님과 얘기를 통해, 아이의 평상시 행동, 걱정사항, 사회성, 언어발달, 신체발달 사항, 건강상태, 학습능력 (유아원/유치원), 특이사항, 버릇, 아이의 출생시 건강사항등을 자세히 기록한다.  2) 부모와의 면담 중간중간, 아이가 어떻게 반응을 하는지 관찰을 한다.  3) 그리고 아이와의 시간을 가진다. 아이가 어떻게 반응을 하는지 (사회성), 신체접촉은 어느정도인지, 눈은 마주치는지등을 세심히 관찰한다.   아동임상심리학자(Pediatric/ Child Clinical Psychologist)가 첫 면담을 한다면 ADOS (Autism diagnostic Observation Schedule)등 자폐진단 테스트를 할수도 있다.



자폐증은 "자폐증후군", 내지는 "자폐스펙트럼"이라고한다. 무지개가 여러색을 띠고 있지만 정확이 어디까지가 빨강/노랑등 정해진 선이 없이 서서히 색히 변화하듯이, 자폐증상도, 혼자 독립적으로 기본생활이 힘들정도로 여러모로 심한 경우도 있지만, "웬지 모르게 다른"... 별 문제 없어보이는데 야리꾸리 미세하게 사회성이라던지 어느 한두군데에서 "걱정거리"가 살짝 보이는 경우도 많기 때문이다.   중증이라면 받아들이고 얼른 손써서 치료 시작하지만,  정말 사람 미치게 하는건 증상이 있는듯 없는듯 야리꾸리한 "자폐끼"이다. 치료를 시키자니, 별 이상없는것 같고, 무시하고 지나가자니 껄적지근하고....  나의 작은남자가 이런 경우다. 6살짜리가 초딩3-4학년 수준이로 책읽고, 4-5학년 수준의 산수를 한다.  이것만 보면 집안에 경사났네..하겠지만, 목소리 볼륨 조절 안되는것, 뭐하나 말하려면 혼자 같은말을 한두번은 반복해 중얼거려주시고... (자신의 메아리 증세), 남들 걍 오토메틱으로 하는것들 세월아 네월아 모든것 수동/메뉴얼로 하나하나 읇어가며 해 주시고...등등 이런것들을 보면, "아, 얘가 자폐가 맞구나~"하며 진정하게 되는것이다. 

진단을 받는다는것은 문제가 뭐라는것 최대한 확실히 해주고, 그것에 맞춰 "목적"을 세우는것에 최고의 중요함이 있다.  방향을 잡아야, 그곳을 향햬 갈것 아니겠는가? 자폐땜에 언어능력이 많이 문제가 된다면, 그것부터 얼른 치료를 해야하는것이고, 다른것 괜찮은데, 사회성 발달이 심한 문제라면, 아이의 사회성 발달 위주로 치료를 해야하는것이다. 하나씩, 하나씩 차근차근....  힘들면 쉬었다가 또 나아가고... 그렇게 자폐증후군을 정복해야하는거다. 
"아는 언니"는 나의 똥고집에 밀려 드뎌 Riley Hospital 에 진료예약 잡아놨다. 

어릴땐 공부하기 때려쥑여라 싫어했었는데, 요즘은 최근의 자폐에 관한 연구논문들도 병원에 있다는 장점을 살려 인터넷으로 찾아 공부하고...다른건 몰라도 자폐증에 관해선 전문가가 되버렸다.  얼마전 직장도 그동안 다니던 종합병원의 성인 외래병동 때려치고, 사립자폐클리닉으로 바꾸었다.

단 하나 내 평생 지켜줘야할 나의 작은남자를 위해.... 


** 자폐치료/진단에 대해 좀 더 자세한 자료는
Riley Hospital for Children Christian Sarkein Autism Treatment Center @ http://www.handsinautism.org
Autism Speaks @ http://www.autismspeaks.org




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전교생 39명의 자그마한 사립 몬테소리 초등학교에 다니는 작은남자는,
기본적으로 "평화로운 학교 분위기"를 시작으로 학교에서 "평화"에 대해 많이 듣고 읽고 한다.
어찌보면, 손바닥 만한 앞마당 한껸에 여름내내 꽃과 과일 채소들을 가꾸며,
아이들에게 요가와 명상을 가르치는게, 60년대 히피 비끄므레 하기도 하다.
발차기등의 무력(?)이 싫어, 좀 더 평화로운것을 찾아 태권도도 한달만에 때려쳤다.
역시 교육의 힘은 엄마의 잔소리나 욕심보다 강하다.

이틀전에 작은남자 데리고 병원가던길에 상점 벽화에 그려진,
평화를 사랑하고 남들을 위해 헌신한 몇몇이 눈에 띄었다.
마틴루터킹주니어, 테레사 수녀님, 간디등...
"Awww~ Cooo~l~They are Peace Makers!"  작은남자가 한마디 한다.

그 순간을 시작으로 줄줄이 사탕으로 읊어대기 시작한다.
".......마더 테레사는 인도에서 가난한 사람들을 도왔고.......[중간 생략]
마틴루터킹주니어는 흑인백인 차별을 막았고, 인권을 위해....[또 생략]
로사파크는....[자꾸생략]......"

목적지에 거의 다 왔다. 끝마무리를 잘 해야한다.
자폐끼가 살~짝 있는 아스피 (Aspie = Asperger's Syndrome 의 걍 별명)
작은남자는 항상 끝마무리가 중요하다. 본인 마무리를 하고 싶어해야 대충이나마 끝이 난다.
슬슬 끝마무리를 유도하다 물어봤다.
"참, 근데 간디는?  간디는 모르는구나?"  내가 미쳤지... 싶으면서도 살짝 궁금! ^^
"간디 알아! 하트마 간디!"
영어로 "마하트마" 할때 "마"짜가 약하게 들리니 "하트마"만 들었나보다.
"마하트마 간디?" 엄마 살짝 교정 시켜주시고... 또 자극 살짝! ^^

"간디는 어떤 사람이야?  혹시 기억나?"
"평화주의자!"
"아~이구, 똑똑해, 그리구, 또?" 고슴도치 엄마의 오바 작살..
"음.....[생각에 또 생각] 간디는 좀 벗었어"  ("Well, he is kinda naked!")
이게 웬 거북이 등터지는 소리?!?! -.-;
"그게 다야? 또 뭐 생각나는거 없어? 평화주의자 간디에 대해서?"
"음...간디는...[진심 열쓈 생각].. 안경쓰구, 좀 빼빼 말랐구...
그리구...... 좀 벗었어. 그게 다야!"
("Well... he wears glasses, and kinda skinny, and... kinda naked. That's all!")

한참을 뿜었다. 이 대략난감하지만 순수한 대답에 거기다 대고 뭐라 하랴? 
마더 테레사가 노벨 평화상받은 해가 1984년이 아닌 1979년이지만,
그깟 5년 차이가 뭔 대수랴?
한참을 깔깔 거리며 웃느라, 자동차 주차도 대충하는 엄마를 보며
작은남자가 씨~익 미소를 보인다. 
'오늘도 한 건 올렸다' 는 의미의... 

마하트마 간디에게는 참 죄송스런 맘인데,
예측불허 아스피, 작은발 덕분에 행복했던 순간이었다.  











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올해 미국나이 6살반의 나의 작은남자... 세상에서 가장 아름다운 나의 작은발은 3살때 자폐진단을 받았다.   좀 더 자세히 말하자면 아스퍼거 증후군 (Asperger's Syndrom) 이다

3년반전, 자폐치료를 준비하면서,  머릿속에 자동으로 포기한 꿈 하나... "얘 데리고, 한국가 살긴 글렀다, 쩝...."   
그 다음으로 떠오른 생각이 바로 "얘, 학교는 어떡하나? 일반학급으로 보내야 하나, 특수반으로 보내야하나...?" 하는 걱정이었다.  


일단 자폐증이 있다는건, 증상이 아주 미약한 자폐증인지, 어느 특정 분야에서 특별한 재능을 보이는 아스퍼거 증후군인지, 아님 일상생활이 힘들정도의 심한 증상인지의 문제가 아니다.  가장 중요한건 오직, 자폐증상이 있느냐, 없느냐라는 점이다.

증상이 아주 미약한 아스퍼거증후군의 작은남자의 걱정거리도, 증상이 얼마나 심하냐, 약하냐가 아니라, 자폐증상이 있냐 없냐는 것이다.  증상이 있으니, 그 증상을 구체적으로 파악하고, 아이의 필요에 맞춰 교육/일상생활이 짜여져야했다.   작은남자의 가장 걱정거리는 3살당시 발달이 더딘 언어였다. 그래서 여러학교를 둘러본 후,  교육청 언어 치료사가 벌써 파견되 있는 집 근처 몬테소리 학교를 선택했다. 약간 큼직한 단층 가정집을 개조해 만든 이 학교는, 몬테소리 교육법에 맞춰, 3살부터 5살까지의 25명 아이들이, 선생님 3명과 모두 한반에 있는게 특징이었다.  그중에는 나의 작은남자처럼 언어발달이 늦은 아이들도 있었고, 천재성을 나타대는 아이도 한두명 있었지만, 대부분의 아이들은 일반학급이던 특별학급이던 걱정 할 필요가 없는 지극히 평범한 개구장이들이었다. 이런 환경의 장점이라면, 어린 아이들은 큰 아이들의 행동을 보고 배우고, 큰 아이들은 어린 아이들을 이끌고 보살피며 그들만의 작은 "공동체"를 형성다는것이다. 그리고, 이 공동체안에서 서로의 다른점을 받아들이고 이해하며, 나와 다른 아이들을 존중하는걸 배운다.  남들과 많이 다른 작은남자에게, 이런 환경은 더할 나위없이 좋은 조건이지만, 주로 자신만의 세상에서 웅크리고 있는 작은남자가, 다른아이들과의 작은 공동체를 얼마나 받아 들일지는 알수가 없느 노릇이었다.  그저 조심조심 좀 더 빨리, 세상밖으로 나와주길 바랄뿐... 

첫 학기가 끝나고, 여름캠프가 한참인 7월 (2007년 7월) 어느날... 예전에는 남들이 뭘하던, 뭘 가지고 있던 관심도 없던 아이가, 첨으로 "엄마, Jack이 맥도날드에서 해피밀 장난감 받은것 좀 봐. 나도 이거 가지고 싶어."  남들이 뭘 하는지, 뭘 가지고 있는지, 관심을 가지기 시작했다는 신호이자, 나도 남들처럼 하고싶고 남들이 가지고 있는것 가지고 싶다는, 다른 아이들과 어울리고 싶고, 같아지고 싶다는 아~주 긍정적인 신호였다.  그때를 시작으로 그후로, 작은남자는 쑥~쑥~ 자라고 있고, 점점 학교 친구들과의 작은 공동체 안에서, 친구들의 보호와 우정을 날개 삼아, 다른아이들과  점점 같아지고 있고, 또 비슷하게 장난이 심해지고 있다.

자폐증이라는 라벨을 붙이고, 발달 장애아라는 딱지를 붙이고, 다른 아이들과 따로 떨어뜨려 놓았었더라면, 이런 변화가 있었을까? 가끔 생각이 든다. 
미국에서는 Inclusion 교육이라해서, 여러 장애가 있는 아이들을, 굳이 따로 특별/특수반에 배정하지 않는다.  장애가 있는 아이들은 다른 아이들과 같이 어울리면서 배우고, 장애가 없는 아이들은 장애가 있는 아이들을 배려하고, 친구의 장애를 이해하며 함께 생활함을 배운다.   


Panasonic | DMC-FS7 | Portrait mode (for closeup photos with the background out of focus) | Pattern | 1/125sec | F/2.9 | 0.00 EV | 5.9mm | ISO-160 | Off Compulsory | 2010:04:30 19:55:32
YMCA 야구부 경기후, 단짝 친구 그레이슨과 함께


자폐증을 가진 작은남자가 자신의 자폐증을 평상시 별 의식 못하며, 다른 아이들과 학교 생활을 즐기며, 자폐아가 아닌, 한 아이로 자랄수 있던 이유도, 일반학급이나 특수학급에서의 어떤 특별한 대우나 특수 교육보다도, 선생님, 학교 친구들이 모두 이 아이를 별 달리 취급을 안 하고, 이 아이의 다른점을 존중하고 이해해주며, "우리"라는 한 울타리안에서 함께 했었기때문이 아닐까?   

작은남자는 가끔씩 이유없이 불안해지고 안절부절 못할때가 있다.  그럴땐 엄마 귀를 만지작 거리며, 맘을 다스리곤 한다.  엄마가 옆에 없는 학교에선 어떡하나?  문제없다!  왜냐면, 작은남자의 이런점을 알고, 슬그머니 옆으로 다가와, 귀를 대주며 작은남자를 안심시켜주는 "귀 전담" 친구들이 있기 때문이다...

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평소 안 하던짓 하면, 뭔일 난다고 했었는데... -.-; 작은남자가 자폐증의 하나인 아스퍼거 증후군 (Asperger's Syndrom) 진단받은후 거의  3년반... 그동안 꾸준히~  무시했었던 무(無) 글루텐/카세인 식이요법을 시작한 이유...뭘까? ^^;  물론 몸에 좋다는건 죄다 애한테 먹이고 싶은 애엄마의 심리가 작동한것도 있고, 괜히 이것저것 작은남자의 자폐치료에 무진 신경쓰는것 처럼(?), 보이고 싶은 맘도 있을지도 모르고...   Who knows, indeed.... ^^
일단 헛소리 빼고 본론부터 얘기하자면, 작은남자의 주의력 문제와 부수적으로 따라오는 자신감 문제 때문이었다.   

미국에서는 만6살에 초등학교 들어가는데, 여섯번째 생일이 9월1일이나 그 이전에 떨어져야 초등학교 입학되고, 작은남자처럼 생일이 10월에 떨어지는 애들은 늦깍이 유치원생으로 남는다.   만6살 늦깍이 유치원생인 작은남자도 3월초, 학교에서 치루는 학력평가를 봤다.  작은 남자는 전교생 39명에, 선생님 6명이 전부인 자그마한 사립 몬테소리 학교를 다닌다.  그중 25명은 유아부 (Preschool) 얼라들이고, 제법 학생티가 나는 개구장이들의 초등교실 (Primary Class)에는 유치원생(K: Kindergarten) 부터 3학년생까지 모두 14명이 있다.  14명이 2주에 걸쳐 전국 학력평가를 본다.  평상시 산만함의 대명사인 작은남자가 시험에 집중이나 할래나 걱정이 많았는데, 다행이 결과는 좋았다.  좀 삭은 유치원생으로, 3학년 2학기 수업받는 수준의 읽기, 언어, 수학/산수 성적이 나왔다. 모두 전국 상위1-2퍼센트란다.  학교다닐때 성적올리기보다 추억쌓기가 (?) 더 중요했었던 나에게는 생각할수도 없고, 기대도 안했던 좋은 성적이다. ^^;    

그런데, 작은남자의 반응이 놀랍다. 아니 기가 확~막힌다:   
"울 사랑이 참 잘했던데?"/ "뭘?" / "선생님이랑 울 사랑이 얘기했었는데, 울 사랑이 공부 열심히 잘 한다고, 똑똑하다고 선생님이 칭찬하시던데?"/ "아닌데...." / "뭐가 아냐?"/  "..."/  "괜찮아, 엄마한테 얘기해봐, 뭐가 아냐?"   전공과 직업정신을 살려,  애를 슬슬 얼래고 달래며 심문하는데,  작은남자 대뜸 하는소리, "난 Dumb-Dumb 바보야, 안 똑똑해."  가슴이 철렁 내려앉는다.  "누가 그런소릴해? 네가 왜 바보야? 사랑이 왜 이렇게 속상했어?"/ "난 선생님 지시사항 잘 따르려고 그러는데, 자꾸 까먹고 못해. 집중도 못하고. 남들은 조용히 잘 앉아있고 나만 시끄럽고.."  어느새 작은남자의 눈에 눈물이 고인다.   만6살짜리 늦깍이 유치원생의 고민이었다...  이녀석 마냥 어린애로만 생각했었는데, 나름 생각이 많고, 느껴지는게 많았나 보다.  맘이 많이 아팠나보다.  "울 사랑이 바보 아냐.  엄마가 도와줄께" 작은남자를 꼬옥 안아주며 많이 속상했다.   어떻게 작은남자의 주의력과 자폐증상을 도와줄까?  

같은 왜래 클리닉에 새로 들어온 동료중, 12살짜리 자폐아들를 키우는 엄마가 있다.  조심스레 이것저것 서로의 얘기를 하다보니, "Children with Starved Brains" 이라는 책을 소개시켜준다.  이 책은 GF/CF, 즉, 무(無)글루텐/카세인 식이요법으로, 자폐증 치료를 의학적으로 풀이해 놓왔다.  책 자체는 관심 덜 가는데, 동료의 말에 더 귀가 솔깃해진다. "울 아들 앤드류도 주의력결핍땜에 걱정했었는데, 식이요법 하면서 확~ 달라졌어."  밑져야 본전... 함 해보자!
이 책의 요점사항만 넘 무식하게 간단히 얘기하자면,
"자폐환자들의 주요 공통점의 하나는, 글루텐과 카세인 소화를 잘 못한다는 것인데, 그러기에 만성 소화장애로 힘들어하며 만성 변비, 설사, 복통을 겪는다.  그리고, 몸속으로 제대로 소화/흡수가 안된 글루텐과 카세인은, 몸속에서 화학작용을 거쳐, 마약과 같은 작용을 하기에, 자폐환자들은 마약에 취해 인지능력이 떨어지는 사람들처럼 반응을 보인다."
 

동료의 경험에 의하면, 12살된 아들이 식이요법할때는, "앤드류, 부엌에 가서, 의자위에 있는 물건 좀 갖다줘" 하면, 지시사항을 잘 따라하는데, 글루텐/카세인이 들은 음식을 먹은후에는, 부엌에 가서, 의자 근처까지는 가는데, 물건을 집는 단계는 못하고 의자주위만 빙글빙글 돌다온다는 것이다.  앤드류의 경우 벌써 10년정도 이 식이요법을 한다고 한다. 작은남자의 경우 이제 3개월째다.  별 많은 변화를 바라진 않지만, 조금이나마 작은남자에 도움이 되길 바랐다.
보통 4-6개월은 꾸준히 해봐야한다고 한다. 난 작은남자에서 엄격한 카세인없는 식이요법을 한건 아니었다. 넘 먹일게 없어, 글루텐만 엄격히 제한하고, 카세인은 유산균들어간 요구르트만 먹였다. 

3개월이 조금 지난, 지난주, 작은남자가 학교가는 길 차안에서 묻는다. "엄마 도시락 뭐 싸줬어?"/"밥하고, 된장찌게하고, 불고기하고.."/"음료수는?"/"너 좋아하는 사과쥬스!"  작은남자가 조심스레 하는말, "쥬스 안 마시면 안돼?" "괜찮아, 안 마셔도. 근데 웬일로?" "그거 마시면 배아파.."  얼른 사과쥬스 재료명을 읽었더니, 세상에... high fluctose syrup 란 옥수수 가공 시럽이 들어있다. 옥수수 가공시럽에는 글루텐이 함량돼 있다. 이제는 작은남자 몸이 느낀다. 어떤 음식이 속을 편안하게 하고, 어떤 음식이 배앓이를 시키는지.   그리고, 넘넘 기다리던 말... "엄마, 학교에서 배가 꼬록꼬록 안 아파서 집중하기가 쉬워. 근데 난 아직도 많이 까불고 시끄러워!"  몬테소리 작은남자의 학교에선, 하루동안 할 공부분량을 일찍 마치면, 자유수업의 특권이 부여된다. 남들하는것, 자기는 잘 안된다고 안달이었었는데, 요즘은 일주일에 2-3번은 자유수업의 특권을 누린단다.  자유수업에도, 요즘은 과학이나 컴퓨터를 하지, 예전처럼 집게(Hermit Crab)이나, 기니아 피그 (Guinea Pig) 관찰은 안한다고 한다.  집게 집에서 전~혀 나오지 않는 집게나, 잠자는 기니피그를 45분 동안 쭈그리고 앉아 관찰하던 시절에 비하면.... 대단한 발전이다. 
아직도 산넘어 산... 그래도, 작은발과 함께라면, 이세상 어느 험난함도 즐겁다. ^^
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밀단백질 (글루텐) 성분과 유단백질(카세인)이 작은남자한테 안 좋다니, 모른척 시침 딱! 떼고 먹일수도 없고... 그 좋아하는 팬케잌이 어쩔라나... 함 만들어 봐야지 어쩌겠나. ^^

일단, 無글루텐/카세인 (GF/CF) 식이요법 위한 첫단계.. 장보기!, 미국에서 그 흔한 밀가루 대신, 별로 안 흔한 쌀가루, 콩가루, 현미가루, 감자가루/전분, 타피오카(이건 뭔지...모국어가 딸린다.. -.-;) 가루등 웬갖 "가루"를 사들고, 하다못해 주유소가도 살수있는 우유대신, 이름도 생소한 "쌀우유 (일명 Rice Milk)" 사고, 고지방/고칼로리일 지언정 맛이 고소한 버터대신, Gluten-Free, Casein-Free 가 눈에 확~들어오는 일명 "마가린" (*모든 마가린이 GF/CF는 아니다)을 사들고 왔다.  한국의 "동네방앗간"이 무진 그리운 장보기였다.

난 음식만들때, 완죤 70년대식으로 한다. 이거 쪼금, 저거 쪼금, 쩝쩝 맛보면서 간 맞추고, 이거 적당히 저거 적당히..이러면서 완성! ^^;   이번엔 나도 90년대/2000년에 맞춰(?) 계량컵을 사용했다. 뿌듯~! ^^

3인분 (애아빠, 애엄마, 애...)을 위한 팬케잌을 위해,
쌀가루 1컵,  감자가루 1/2 컵, 현미가루 1/2컵, 소금 (이건 진짜 쬐끔), 베이킹파우다 1-tsp (티스푼), 설탕 1/2 tbs (테이블스푼), 바닐라 1-tbs, 바나나 한개, 글구 쌀우유는 1-1/2컵내지는.... 드뎌 나온다, 적.당.히!  좀더 바삭한 팬케잌을 좋아하면 반죽을 묽게하고... 이제, 얘네들을 잘 섞어주면 된다.  물론 그후에 후라이팬에 마가린 녹이고, 부침개 하듯이 하면.. 끝!    *작은남자는 달걀 알레르기가 있다. 먹으면 콧물찔찔에 온몸에 뾰륵뾰륵 뭐가 나오고 가렵고, 배도 아프다.  그래서 달걀을 안넣었다. 알레르기가 없으면, 달걀넣어도 좋다.

완성된 팬케잌위에 100% 순수 메이플 시럽을 뿌리던지, 아님 과일쨈을 발라 먹어도 좋다.  단, 시중에 파는 시럽중에 이것저것 섞어놓은 시럽이 많아, 주성분을 잘 읽어봐야한다. (난, 약값줄이는 셈으로, 좀 비싸지만 100% 순 메이플 시럽을 쓴다.)  바나나대신 좋아하는 과일/ 제철 과일을 넣어도 좋다. 바나나는 반죽에 으깨넣으면 향그럽고 맛도 들척지근~~~해지고, 달라진 맛과 촉감을 감추기 딱~좋다.  계피가루와(cinnemon) 사과 썰어넣어도 맛있고, 블루베리 집어넣으면 울 작은남자는 확~넘어간다.

보통 우리에게 익숙해진 팬케잌과는 좀 많이 다르다. 맛도 그렇고, 씹히는거나 촉감이나... 첨에는 "먹을만하네" 생각이 들고, 점차 익숙해지면, 별 생각없이 그러려니~하고 먹어진다.

초기에는 넘넘 눈앞 캄캄, 머리 어찔, 스트레스 쭈아아아~ㄱ올라가고 기가막힌 GF/CF 식이요법....
4월18일, 오늘자로 두달째다. 이젠 할만하다. 온식구도 적응이 됐고...  일단 먹고 배아프다는 소리가 없어서 참 흐뭇하다...약간은 꺼칠/팍팍한 팬케잌을 씹어도. ^^








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얼마전 한국에 있는 그 유명한 "아는 언니"와 아이들에 관한 얘기를 하던중, 내딴에는 아~주 열심히,
안돌아가는 머리를 쥐어짜며, Gluten-Free/Casein-Free (GF/CF) Diet 에 대해 설명을 하기 시작했다.
Gluten 과 Casein 을 나름대로 한국말로 번역해 가면서... "그러니까 글루텐... 밀단백질하고, 카세인...
유단백질..."
나름 자랑스럽기도 했다...   오랜만에 어려운말도 잘 써지네....아싸! ^^
그렇게 떠벅거리던중, 아는 언니왈, "너....지금
글루텐이랑 카세인 얘기하는거지?"
".........."     무진 X팔리더만... ㅜㅜ
"얘, 나도 그정도 영어는 알아들어. 여기서도 그정도는 영어로 통해~"  
"........."   

"아는 언니"와 그 비싼 국제전화로 아이들의 얘기를 하게된 이유는 단 한가지, 8살된 아들이 자폐증이나
아스퍼거 증후군(Asperger's Syndrome)의심되는데,  교육적인 특면에서나, 심리치료 측면에서나,
정보 교환이나, 교육자료가 부족하다는 것이었다.  나름 심리학책을 많이 읽어보고는 있긴 하지만,
얼마나 답답할까.. 문득,  거의 4년전이 생각났다. 작은남자가 자폐진단 받던날...그  화창하고 아름답던 아침이, 한순간 세상에서 가장 어두운 아침이 되던날이..친구로써, 경험자로써, 조금이라도 아는걸 나누고 싶었다.
오늘은 전화로 글루텐과 카세인없는 GF/CF 식단에 대해 소개를 해 주었다.
아직까지, 이 방법이 자폐증 치료에 뚜렷한 효과가 있다는 객관적인 연구결과는 없다.
하지만, 자폐증/ 아스퍼거 증후군을 가진 많은 아이들의 엄마들이, 이 방법을 시도해 봤고, 많은 효과를 봤다는 보고가 있다.


작은남자는 이것저것 음식 알레르기가 많다. 2살때부터 매년 피검사로 음식 알레르기 측정을 한다.
생선/땅콩은 작은남자에겐 독약이다. 땅콩은 아직도 한번도 안 먹여봐서 모르겠다. 땅콩 알레르기 수치는
생선 알레르기 수치와 같다.  작은남자는 2살때 생선 한 입먹고 숨 못쉬고, 얼굴 순간 부어올라 응급실 실려갔다왔었다. 그후로 생선은 절대 노~!  Epi-Pen, Jr. 라는 비상 주사도 책가방에 하나 비상으로 항시 넣고
다니고, 학교에는 당연 작은남자의 비상 주사기와 항히스타민제가 상비되어 있다.  

첫 "무 (無) 글루텐 (디게 어색하네.. ^^;) 쇼핑... 작은남자 없이 혼자 평화롭게 슈퍼가서 유유히 여유때리면서, 하나하나 음식마다 재료명/라벨 읽어보면서, 점점 여유가 사라짐이 느껴졌다. 기가막힌다고나 할까.. -.-;
작은남자가 좋아하는 요구르트 (요플레 떠먹는거--울 나라 옛날 야쿠르트 슈퍼100 같은거...) 유산균 땜에 좋다 믿었는데, 이놈도 글루텐 포함... 당연, 은 안되고, 기본으로 밀가루 들어간건 안되고, 보리도 안되니, 웬만한 과자는 무조건 통과... 아이들 사탕/초코렛, 그 잘먹는 왕꿈틀이도 안녕~, 아이스크림/ 하드 빠빠이~...   간단한 아침으로 미국에서 주로 먹는 아이들 씨리얼.... 웬만한건 다 글루텐이 들어가 있어, 간신히 쌀로 만든 씨이얼 Rice Chex 를 골랐다. 결국 3시간 장보고 집에 왔을땐, 쌀과자, 쌀빵, 쌀가루, 현미가루, 콩가루, 가짜 치즈 (생긴건 치즈인데, 채식가들 Vegan 용으로 재료는 두부콩인것)..... 요구르트 대신 러시아 요구르트 Kefir 를 사왔다.  글루텐이란 녀석이 이렇게 많이 이용될줄이야.... 

작은남자가 자폐진단 받을때, 2006년만해도, 150명에 한명 꼴로 자폐진단이 나온다는 통계가 있었다. 올해2010년에는 110명당 한명꼴로 늘었다  남자아이들이 자폐증/아스퍼거증후군에 걸리 확률은 70명중 한명 꼴로 놓다.   자폐아이건 자폐아가 아니던, 아이들 키우는건 힘들다. 한국처럼 미국에서도 엄마들의 "이유있는 극성"은 참......심하다. ^^;  그런 극성 덕분에 아이들이 커간다. 나의 극성이 어느정도로 작은남자의 자폐/ 아스퍼거 증상에 도움이 될지, 아직은 모든게 미지수이다. 아는언니에게 알려준 것도 내가 모은 정보 위주였지, 내 경험이라던지, 작은남자와의 "임상실험 결과"는 아니었다.  작은남자의 음식에 까다롭게 신경쓰는 만큼 좋은 결과가 있기를 기도할뿐...   

 

 
참고로 자폐증이나, GF/CF (無 글루텐/카세인) 관한 자료는
아래의 몇몇 대표적인 웹싸이트에서 찾을수 있다.





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