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4월1일... 무엇이 생각나십니까? 
"만우절"... 그렇죠. 심술궃게 장난치고 선의의 거짓말하던.
학교다닐때, 교실에서 책상 죄다 뒤로 돌려놓고 선생님 골탕먹이려했다가,
수학공식을 거꾸로 쓰시던 수학쌤님께는 손발 싹싹 빌던 생각도 납니다. ^^;
우리모두 즐겁게 떠들며 장난하는 만우절에 웃지않은 아이들이 있읍니다.
웃기는 커녕, 눈도 안 마주치며 자신만의 세계속에 파묻혀 지내는 우리의 아이들.
엄마 아빠 말도 못하는 아이들도 있고, 따뜻한 엄마품에서도 편안히 
안기는 대신 뻐튕기며 밀어내며 괴성을 지르는 아이들...
이 아이들은 "이상한 장애아"가 아닙니다.
이 아이들은 "자폐증후군"이라는 아주 복합적인 신경발달장애를 가진
우리의 아이들입니다. 



전 세계의 자폐환자들을 위하여, 미국 뉴욕에 본부를 두고있는
Autism Speaks 이라는 비영리 단체에서 4월1일과 2일을 
세계 자폐증후군 알림의 날 (World Autism Awareness Day)로
UN도 기하학적으로 늘어나는 자폐인구의 심각성을 
받아들여 이를 지지하며 공식적으로 2008년을 기점으로
4월2일을 세계 자폐증후군의 날로 지정하며 매년 이날을 기념하고 있읍니다.

매년 열리는 이 행사 참여국가들을 보면, 정말 아프리카 오지의 작은국가들도
있는데, 대한민국은 없더군요. -.-;
그러면 우리나라는 자폐아동이 없을까요?
미국에서만, 매년 110명당 한명꼴로 자폐아가 나오고,
남자아이 70명당 한명꼴로 자폐진단을 받는데, 미국만의 "문제"일까요? 
자폐환우들의 복지문제가 아주 심각합니다. 사람들이 자폐가 뭔지도 모르기에,
"쟤는 왜 저리 소리만 질러, 시끄럽게?" "어머, 나이가 몇인데 말을 못해?"
"쟤는 머리가 이상한 애 아냐?", "쟤 정신병원이나 데려가봐요!"
"너 저런 미친애랑 놀면 안돼!" 이런 쓰라린 말들이 나옵니다.  
모두 무지한 우리의 이웃들이 내뱉는 말들입니다. 

오늘 난생처음 용기를 내, 트윗을 통해 유명한 연예인들을 찝적거렸읍니다.
남희석님, 이경규님, 김제동님, 연예인같은 문학인 이외수님..거물들이죠? ^^
청와대 홍보 비서관께도 찝적거렸읍니다. 겁도 없죠?
그외 다른 많은 정많은 울 대한민국 "민간인"동료 여러분들께도
손을 뻗었읍니다. 많이 쑥스러웠었는데... 그 조심스레 내민 손을 받아주시더군요.
많은 분들께서, "파란날" 동참을 비추셨고, 자폐의날을 알리기 위해
제 트윗을 퍼날라주셨읍니다. 알티할꺼, 좀 짧게쓰라던 남희석님의 조언도 있었구요. 

둘러보면 우리의 주변에 이리도 따뜻한 맘을 가지신 분들이 많습니다. 
이 분들의 따뜻함이 우리 주변의 자폐아동들, 또 그 아이들의 부모님들께도
파란 희망으로 번져 가길 바랄뿐입니다. 
자폐증후군... 대한민국의 자폐환우들... 관심을 보여주세요. 

4월1일과 2일, 세계 자폐증후군 알림의 날을 맞이하여
집앞 전구 하나를 파란걸로 바꾸어 밝혀주셔도 좋겠구,
출근할때 자폐환우/자폐증을 상징하는 파란옷/악세사리를 입으시던지,
다른 파란색을 이용하셔서 우리 이웃들에게 
희망의 파란 불을 밝혀주시기 바랍닌다.

저는 미국 인디애나에 있읍니다. 4월1일 집앞 현관 전구를 파란색으로
바꿔달고, 애아빠는 파란색 와이셔츠를 입히고, 그날의 주인공인
울 7살난 아들은 파란색 셔츠를 입혀 보내려 합니다.
4월2일은 친구들을 초대해 조촐하게 파티를 할까 합니다.
파란 쿠키, 파란 음료수 (게토레이드! ^^)등...

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뉴스나 인터넷기사를 읽다보면, 자주 미국에 대한 기사가 나온다. 
세상사는 이야기로 별의별 얘기가 나오지만, 가끔 염장질을 하는 표현이,
"선진국의 경우를 살펴보자면... 미국에서는...", "미국의 경우...", 등일것이다. 
그럼 그 잘난 미국에서는.... 자폐치료를 어떻게 할까? ^^;
땅덩어리 엄청넓어, 50개주와 워싱턴DC로 나누어 있는 미국은,
연방 건강보험법과 의료법를 기준으로, 각 주마다 건보법이 모두 다르다. 
그러기에 이 모든걸 이 짧은 블로그에 모두 닮기는 넘 자겨우니,
걍 내가 사는 인디애나 주(State of Indiana)의 경우를 다룰까한다. 

지난 10년동안 미국에서는 자폐증후군이 Epidemic이 되어버렸다.
4년전 작은발이 자폐진단을 받을때만해도, 150명중의 한명꼴로 자폐 진단이 내려졌는데
요즘은 남여 합쳐 110명중 한명꼴로자폐진단을 받으며, 70명중 한명꼴로 남자아이가 자폐진단을 받는다.
가장 빠르게 번지고 있는 병명중의 하나이다. 

자폐증은 초기진단과 치료가 제일 중요하다. 이르면 만 1살쯤에서부터 보통 2-3살때
자폐증상이 많이 관찰된다. "뭔가가 이상하다..."라는게 대부분 부모들의 걱정이다.
아이가 눈을 마주치지 않는다라던지, 이름을 불러도 반응을 안 한다던지,  아님 12개월이후로 아이의 언어발달이 제대로 이루워 지지 않는다면, 자폐를 걱정해봐야한다. 

 1. 그럼 자폐진단은 누가, 어떻게 결정할까? 

아직까진 의학적인 검사 (피검사등)는 없고, 관찰과 심리/학습능력 검사등을 통해 진단이 내려진다.
미국에서는, 아이의 발달/성장에 대해 걱정이 되면, 일단 아이의 주치의와 상담을 한다. 
그리고, 정신과 의사(MD)나, 아동임상심리학자/ 교육심리학자(Ph.D)와 3-4시간동안
만나, 부모와의 면담을 통해, 집이나 학교에서의 아이의 어떤면이 걱정거리인지,
걱정되는 행동은 무엇인지등을 듣고, 아이의 나이에 따라 ADOS (Autism Disgnostic Observation Schedule), 또는 MCHAT(The Modified Checklist of Autism in Toddler)등의
심리검사(Psychological Assessment Test)등을 한다. 

교육/학교 심리학자와는 아이의 유아원(Preschool, 만3-5세)/유치원(Kindergarten)등을 통해
지역교육청에 신청해 무료로 만나고, 자폐검사를 받을수 있다

개인의 의료보험등을 이용해, 소아정신과에서 자폐전문의(MD)를 만날수도 있다. 이경우는 본인 부담이다.
대신, 학부모가 지역교육청의 심리학자의 진단에 의의를 제기할 경우, 교육청의 부담으로
학부모가 원하는 의료기관에서 자폐검사를 다시 받을수도 있다. 

2. 진단후 치료 시작하기
 

미국 50개주중에서, 현재 25개의 주만이, 의료보험이 자폐에 관련된 치료를 모두 카바하도록 정하고 있다.
법적으로 자폐치료를 모두 카바하도록 정해놔도, 의료보험회사에서는 별별 이유로 카바 안해주려한다.
이럴땐, 싸워야한다. 무조건 목소리 높여서가 아니라, 조목조목 따져야한다.
지난 4년동안 난, 보험회사를 상대로 쌈닭이 되버렸다. 그래도, 덕분에 작은발의 치료는 모두 카바됐다. 
직장을 통해 의료보험이 있다면, 의료보험회사와 상의해 어느병원/의사가 카바되는지 알아보고, 치료기관을 결정한다.
대부분 사립종합병원 내의 소아정신과이거나, 사립 자폐치료 클리닉에서 치료가 이루어진다.

지역 교육청을 통해서도 치료가 가능하다. 자폐증 치료에는 언어/작업/심리/약물치료등이 포함되는데,
정신과의사를 만나야하는 약물 치료빼고는, 교육청을 통해 일률적인 치료를 받을수 있다. 
아이가 만3세이하라면, 주정부에서 관리하는 First Steps이라는 프로그램이라는게 있다.
이 프로그램은 무료내지, 집안 경제능력에 맞게 치료비가 조정되고, 
일주일에 한두번씩, 언어치료사/ 자폐치료사등이 집으로와서 아이가 편안한 환경에서 치료를 받을수 있다
만 3세가 하루라도 넘으면, 해당 교육청으로 연락을 해야한다. 유아원/유치원을 아직 안 다닌다면,
부모님이 아이를 직접, 집근처의 해당 학교로 일주일에 한두번씩 데리고가 치료받을수 있고,
아이가 유아원/유치원에 다닌다면, 아침마다 통학버스가 와, 아이를 데려가고, 나중에 집으로 데려오고,
각 학교에 배치되어 있는 학교 심리학자/임상심리사/언어.작업치료사에게서 치료를 받을수 있다. 
공립학교 교육청에서 받는 치료들은 모두 무료이다. 미국에는 연방법으로 특별교육법에 지정된바,
공립학교에서의 무상교육과, 학생들에게 필요한 무상심리치료등의 기회가 보증되기 때문이
다. 

 3. 미국 엄마들의 치맛바람

최근에는 여기저기서, 크고작은 사립 자폐치료기관이 많이 생겨나고 있다. 자폐아동들을 위한 사립학교들도 따로 많이 생기고 있다. 이 모든것의 뒷받침에는 미국 엄마들의 극성스러운 치맛바람이 있다. 
자폐증상이 아주 심하거나, 다행이 미미하거나, 학교생활하기에는 마찬가지로 어려움이 많다.
특수교육전문 한 교사들도 자폐아동들 대하기 힘들어 하는사람 많은데, 일반교사들은 오죽하겠는가? 
아이의 학습방식과 아이의 자폐증을 이해못하는 선생님과는, 선생님과 아이 모두가 힘들다. 특히 아이들...
많은 사립 자폐치료기관들을 보면, 설립자/ 주인장이 대부분 자폐아동들의 엄마/아빠이다. 
아이를 치료하는 의료진이 못마땅했다던지, 교육진과의 갈등이 있다든지해서, 직접 아이의 치료를 위해
팔 걷어붙인경우들이다.  규모상으로는 작아서, 가족적인 분위기로 치료받기 좋다는 장점이 있는거에 반해,
갈수록 초심을 잃고, 너무 상업적으로 변해가고 있다는 단점들도 많이 보이고 있다.
클리닉 설립자/주인장들 대부분이, 자폐치료에 관련된 심리학/특수교육/사회복지등과는
전혀 상관없는 MBA 출신들이 무지 많다는게목된다. 

 자폐증후군 (Autism Spectrum Disorder)의 진단/ 병명은 정신과 진단서(DSM-IV)에도 의학진단서(ICD-9)등에서  나오며, 단순 정신과 질환이 아닌, 아주 복합적인 신경과질환이라 알려져있다. 아직까지 자폐증후군의 완치법(Cure)는 없다. 증상완화를 위한 치료(Treatment)만 있을뿐이다. 
정신과, 신경과등의 의료계와 사회복지계, 교육계등 사회 다방면에서,
자폐증후군과 자폐증후군을 앓고있는 여러 아이들에게 점차적으로 더 많은 관심을 보이고 있다.
 적어도 미국에서만은 그렇다. -.-; 

사회곳곳에서, 부유층이건 빈곤층이건 상관없이, 기하학적으로 늘어나는
자폐증 환우들을 위한 관심과 배려가 절실히 필요한 시기이다.
완치는 안돼겠지만, 많은 자폐아이들이 일상생활에서 "사람구실"할수있을 정도로
증상이 좋아질수 있기때문이다.

나의 작은발이 그렇게 좋아졌고, 
주변의 많은 자폐아동들이 그렇게 좋아지고 있다.


 ** 자폐증후군에 대한 좀 더 자세한 정보를 위해서:
http://www.autismspeaks.org
http://www.tacanow.org
http://www.handsinautism.org 

 http://www.iancommunity.org
http://www.autism.com
 

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얼마전 트윗에한국분을 만났다. 그분의 자제도 자폐가 있더지라 말많은 내가 또 아는척을 했다.
그분의 걱정중 하나가, 아이와의 의사소통 문제였다.  자폐를 가진 아이들은 증상의 심한 정도에 따라
말은 아예 못하는 아이들도 있고, 발음이 불분명하지 않거나, 뭘 어떻게 말해야할지 몰라하는 아이들이
많다. 자폐치료에서 언어치료는 거의 필수라 할수있다. 자폐증상이 아주 미미한 작은발의 경우도,
일주일에 한번씩 교육청 소속 언어치료사가 학교로 와서 아이와 한시간씩 언어치료를 한다.
작은발의 경우는 주로, 할말만 하기, 목소리 볼륨조절하기, 상황에 맞는 적절한 표현하기등을 연습한다.
 작은발처럼 말을 잘 하는 아이와도, 특별한 대화법이 필요하다.
한국사람에겐 한국말로 얘기해야하고, 어린아이에겐 수준에 맞게 낮춰서 잘 얘기해주듯이, 자폐를 
가진 아이들에게도 그들이 알아들을수 있게 우리가 말하는 방법을 바꾸어서 대화를 해야한다. 

    
PECS: Picture Exchange Communication System. Images above from Google
 
위의 그림은 PECS (그림교환 대화시스템)이라하는것의 샘플이다. 보다시피 각 그림들이 아주 간단하다.
이 간단한 그림을 이용해 자폐아이들과 대화를 하는것도, 어느정도의 훈련/연습이 필요하다.
청각(듣기)/시각(보기, 읽기)/촉각 (만지기, 직접해보기)등 우리가 일상생활의 필요한것들을 
학습하는 방법들은 여럿이 있다. 시각적으로 제일 효과가 있는 학생에게 죽어라 청각적으로 가르치면
효과는 그리 크지않다.  자폐아이들에게는 평면적인 가르침보다는, 입체적으로 보고/직접해보는것인 
가르침이 가장 효과가 있다. 자폐를 가진 사람들의 대부분이 시각적/촉각적으로 제일 잘 배우기때문이다.

자폐를 가진 아이의 부모입장에서 가장 힘든건, '뭘 어떻게 해도 애가 듣질 않는다, 애랑 의사소통이 안된다. 애가 소리만 시끄럽게 지른다' 등에 있다. 이녀석이 울기만하거나, 괴성만 지르면서 모든걸 거부하는데,
왜 그러는지- 애가 피곤한지, 아픈지--를 모르면, 당연히 아이나 부모나 괴롭다. 
자폐가 심한 아이들의 경우 정신지체도 있을수 있다. 정신지체가 있던없던, 이 아이들은 우리와 같이
감정이 있고, 나름대로 생각이 있다. 이것을 소통하지 못하니, 당연히 성질나고 괴성이 나올수 밖에...
정신지체가 없는 정상수준이나 우수한 IQ를 가진 아이들도, 말을 하는 경우가 많다.
많은 사람들이 자폐아동들은 기본적으로 말을 못하거나, 걍 앉아서 접시나 빙글빙글 돌린다고 오해를 한다.
 아예 포기하는 경우들도 많고, 아이와 의사소통을 아예 생각도 안해보는 경우도 많다. 
많은 부모들도 마찬가지이다. 이 아이와 어떻게 해야 의사소통을 좀 할까?
저 머릿속에서는 무슨 생각을 하고 있을까? 

제일 중요한건 자폐를 가진 아이들을 이해하는것이다. 옆에 부모님, 다른 가족들도 힘들지만,
가장 힘든건 자폐를 가진 본인.. 많은 아이들이라는것이다. 이 아이들이 부모님밑에서 보호를
받고 있을때, 의사소통을 할수 있는 방법을 가르쳐야한다.
많은 부모님들이 언어치료와 다른 자폐관련 치료등을 임상팀에게
만 맡기는데, 최고의 실수이다.
자폐아동들에게 있어, 가장 중요한 치료사는 바로 엄마, 아빠이어야한다. 아이와 가장 친밀한
유대를 맺고 있고, 무엇보다 아이를 제일 잘 알며, 아이와 제일 많은 시간을 보내기 때문이다. 


 

좀더 자세한 자료를 위해서 이곳들을 가보세요: 

Riley Hospital for Children Christian Sarkine Autism Center

http://www.handsinautism.org 
Riley 병원의 자폐치료센타는 미국내에서 TOP 으로 꼽히는 기관으로,
여러가지 치료와 더불어 부모/가족/교사들을 위해 각종 자료과 교육기회를 제공한다.
위의 싸이트에서 여러 필요한 자료를 얻을수 있다. 그림대화에 필요한 그림까지.
 
 

  
http://www.polyxo.com/visualsupport/pecs.html
영어로 된 싸이트라 부담되기는 하지만, 이 싸이트에 가보면, 그림대화시스템을 
좀 더 체계적으로 이용할수 있는 방법을 자세히 설명해 놓았다.  


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안 그래도 여러 음식 알레르기와 민감반응땜에 먹을게 별 없는 꼬맹이한테,
글루텐과 카세인이 들어간 음식까지 금지시키려니, 처음에는 참 막막했다. 
한마디로 빵, 우유 먹지말라는 건데... 특히나, 미국 살면서,
글루텐이 들어간 "빵"을 못 먹게한다는게 참... 말이쉽지, 쩝.


"한국 엄마가, 한식으로 애 먹이면 되지?"
물론 그렇긴 한데, 애들 좋아하는 햄버거, 샌드위치, 꼬맹이들 간식거리-과자, 핫도그 등....
믿거나 말거나, "밥"으로 해결 안되는것들이 있다. 
다행이 최근들어 자폐인구가 급속도로 늘면서 GF-CF 식이요법하는 사람들도 늘자,
그 수요에 맞게 공급도 늘고있기는 하다.

문제는:  보통 빵보다 2-3배 비싸면서, 맛은 더~~럽게 없다는것;
"부드러운 빵" 이 아닌, 무쉰 모래씹는 느낌이 나는 빵이라는것이다.
이런걸 애보고 먹으라고? 무쉰 그런 섭한 말씀을... ^^; 
특히 촉각에 더욱 예민한 자폐아들은...

맛없다고 안 먹는 애한테, 비싼빵 아깝게 왜 안먹냐고 억지쓰다가,
결국은 맛있는 빵 요리법을 찾아나섰다. 어디 함 만들어 볼까나? ^^ 
한가지 짚고 넘어갈 점은, 이건 내 고유 레시피가 아니라, 다른사람의 블로그에서 얻어온것이라는점!** (최선을 다해 번역했지만, 좀 아리까리한 부분을 위해 링크 참고!)

*재료*

계란 3개 ....................살짝 풀어놓은것
사과 사이다 식초.......... 1 티스푼 (1 tsp)
기름 (개개인 취향대로, 올리브/옥수수/코코넛/포도유등) .... 4컵
우유종류 (두유/미유/아몬드유등) ...... 1- 1/3컵  살짝 데운것 (체온온도)
꿀 .................  1 테이블스푼 + 1 티스푼
흑설탕 (설탕 하얀거 말구, 밤색 나는거.. ^^;) .... 3 테이블스푼
기장/수수/쿠이노아/메밀가루 (이중 하나만) ... 1/2 컵
기장/수수/쿠이노아/메밀가루 (하나만 선택) .... 1/2 컵
현미/쌀가루 (하나만 선택)............................ 1컵
타피오카 가루 ............................................ 1/2컵
감자전분/옥수수전분 (하나 선택) ................... 1/2컵
잔탄 검 (Xanthan Gum) ............................. 1 티스푼
소금 ........................................................ 1-1/2 티스푼
이스트 ..................................................... 2-1/4 티스푼
*선택사항으로 통깨 (깨소금 말고), 해바라기씨  1/4컵 정도 넣어도 무난함.

**  재료를 모두 섞은후, 반죽이 만들어지면 오븐이나/방바닥 뜨신곳에 반죽이 있는 그릇을 30-40분정도 놓아두면, 이스트 발효가 되면서 반죽이 부푼다. 반죽이 부풀어 원래 양보다 2-3배정도 불어나면, 빵틀에 버터를 살짝 발라서 들러붙지않게 한후, 빵틀에 옮겨, 오븐온도 350에 35분 정도 구우면 된다.  말이 많으니까 어려운듯 한데, 일단 소매 걷어부치고 시작하면 별 안 어렵다. ^^;

GF-CF 빵만들기가 처음에는 엄두가 안날수가 있다. 우리나라에서는 어떨지 모르겠지만,
미국에서는 재료를 구하기 그리 어렵지는 않지만, 가격들이 만만치가 않다.

우리나라 방앗간이 그리울때가 한두번이 아니었다. 

이 레시피는 빵만드는 기계를 위주로 한것인데, 이 재료 그대로, 난 오븐으로 구웠다.
*기장/수수/메밀가루등은 각자 기호에 따라 같은 곡류를 1컵으로 해도 좋고,
수수 반컵/메밀 반컵등 섞어도 상관없다.
난 귀찮아서 메밀 한컵으로 다 해치웠다. ^^; 

최근들어 자폐증이나, 복강질환 (Celiac Disease) 을 앓고있는 내 아이, 내 가족을 위해
GF-CF 식이요법을 하는 사람들이 많이 늘고있다.
처음에는 엄두도 내기 힘든 GF/CF 식이요법..
실패를 거친 끝에 제법 빵답게 생긴 빵이 나오고, 그걸 맛있어하고,
무엇보다 그 정성이 담긴 빵을 먹고 배가 안 아파좋다고 하는 아이를 보면,
빵이랑 씨름하느라 개판이된 부엌도 마냥 아름다와 보이고, 순간 행복의 도가니탕에 휩쓸린다.


** 이 요리법의 원본은 http://gfrealfood.com 에 가보면 여러 좋은 요리법과 함께 나온다. "킴"이라는 미국 아줌마의 블로그인데, 맛있는게 참 많다. 참고하시길...Thanks, Kim, for wonderful recipes!

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"그럼 얘, 뭐 먹여요?" 일명 "작은발", 울 꼬맹이가 거의 6년전에 음식 알레르기 진단받았을때
내가 기가막혀서 의사한테 던진 말이었다.

작은발은 항시 "알레르기 경례"를 하고 다녔다.
미국사는 티 좀 내겠다. ^^;   우리나라에서도 이런 말이 있는지 모르겠지만,
일명 알레르기 경례 (Allergy Salute)이란
, 알레르기땜에 항시 코 찔찔하고 다니는 아이들이,
무심코 손바닥으로 코를 닦는걸 말하는건데, 소매끝으로 옆으로 쓰윽~하는것과는 달리,
손바닥으로, 돼지코 만들듯 위로 쓰으~ㄱ하는게 특징이다.

작은발은 6년전에, 흰 생선살을 발라 밥하고 한숟갈 먹였다가 거의 죽을뻔한적이 있다.
이눔이 생선 알레르기, 그것도 아주 심한 Anaphylaxis 가 있었기 때문인데,
생선먹는 순간, 얼굴 전체가 빨갛게 부어오르면서, 기도가 막히는 증상땜에 숨을 못쉰다.
응급실에 실려가 간신히 살았다. 
알레르기 검사에 의하면, 땅콩이랑 생선에 가장 심한 알레르기가 있다. 둘다 숫치 6 이 나왔다.
계란 (4), 된장콩 (2), 밀(4), 우유 (2)에도 알레르기가 있다. 
한마디로 얘는 빵/과자 도 못먹고, 간장/된장/된장찌게/두부등도 못 먹는다는 소리니 기가 막힐수밖에.

자폐증 자체때문에는 그다지 음식 조절이 필요하지는 않다.  몇년전부터, 자폐아동들이
급격히 늘어나면서, 여러 치료법이 나왔고, 그중의 하나가 "GF-CF DIET"이다.
자폐치료의 생의학 (Bio-Medical) 방법으로 분류가 되는데, 음식을 조절하며
우리몸속의 호르몬이나, 여러 생화학적 반응을 바꾸는게 주요 idea 이다.

TACA (Talk About Curing Autism: tacanow.org) 이라는 단체에서 이 방법을 많이 권장한다.
자폐증일 가진 사람들한테는 글루텐 (밀 단백질), 이나 카세인 (유 단백질)을 흡수하고
소화할수 있는 기능이 떨어지고, 이들이 잘 흡수되어 우리 몸속에서 영양분 역할을
하는게 아니라, 오히려 심하면 마약성분처럼 정신집중력이 떨어지고 기분이 비정상적으로 업된다고한다.

GF-CF 방법에 대해 아직까지 여러말이 많다. 기본적으로, 의료계에서는 신빙성이 없다고들 하며
이방법을 치료의 일부로 권장하지는 않는다. 하지만, 여러 자폐아 부모들은 많은 효과를 봤다며
이 방법을 극구 추천한다.  반면에 이 방법으로 효과를 못 봤다는 부모들도 많다.
일단, 이 방법은 어린 아이들의 몸에 해로울수도 있는 약물을 안 쓴다는점으로도 인기가 좋다.

자폐아동중에 소화기장애, 알레르기 (음식알레르기/ 민감함 포함)이 많다고 한다.
작은발은 GF-CF 식단을 거의 일년전에 시작을 했다. 
효과를 확실히 봤다는 직장 동료의 말을 듣고, 지푸라기라고 잡고 싶은 맘에서였다.
개인적 경험으로는, 이 식이요법이 효과가 컸다기보다는, 도움이 됐다는 소견이다.
작은발은 밀/우유에 민감성/알레르기가 있다. 그러기에, GF-CF 식이요법을 하면
아무래도 소화장애가 줄어, 애가 신경쓸 일이 줄어들고, 한마디로 속이편해졌다는게
제일 큰 이득과 효과이었다. 

여러 음식 알레르기때문에, 먹을 음식이 줄은 작은발...
좋은점은 슈퍼에서 파는 음식이 아닌, 집에서 손수 만든 자연식으로
먹게된다는 것이다. 빵도, 국수/스파게티, 마카로니&치즈도...
자폐아동이라서이건, 알레르기가 있어서이건
가장 좋은 식이요법은 인스턴트 음식을 확~ 빼버린, 엄마의 자연식 식단이 아닌가 싶다.



 
 



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"걸어다니는 종합병원"... 이제 7살난 내 금쪽같은 외동아들에 붙어다니는 수식어다.
이 세상에 올때도 참 힘들게 오더니, 그동안 지내온 7년조차 참 힘겹게 살아온다.
22시간의 진통끝에 목에 탯줄을 세번이나 감고 시푸르둥둥하게 태어난 녀석...
첨 5분동안 울지도 않았는지, 못했는지, 응급상황으로 대기하고 있던 대여섯명의
소아과팀의 손을 거치고서야, 숨쉬며 악을쓰고 울던 녀석...
애 키우는 엄마들이야 다들 그렇겠지만, 난 이녀석을 보면 그리 짠할수 없다.

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24-시간뇌파검사땜에 하루 입원하던날: 레고선물에 신난 울 "작은발"

허구헌날 토하고 아프면서 주치의를 거의 주중행사로 만나더니, 생후 2개월때부터는
아토피 땜에 피부과 전문의를 만나기 시작했다.
그후로, 쑥쑥 자라는 "작은발"과 함께, 점점 늘어나는 전문의들...
지금은 9명이다. 주치의빼고...
2살때 첫 수술로 귀에 튜브삽입하는 수술 2번하고, 3살때 아데노이드 절제수술하고..
3살반에 자폐진단 받으며, 생활 한번 뒤집어 주시고...

예전에도 별 이상없었던 뇌파검사땜에, 오늘도 별 걱정없이 간, 신경과 의사와의 진료 예약..
이번에는 별 이상이 있단다. Seizure 가 있단다. 또 하나의 독한 약이 처방됐다.
뇌MRI 도 해봐야겠단다. 7살짜리가 두통이 너무 잣다고....
이젠 이런 소리에 면역이 될만도 한데, 아닌가보다.
의사만나고, "작은발"의 손을 잡고 나오는데 맘이 안 좋다.
이녀석은 학교 늦게 간다고 마냥 좋단다. 애는 애다. 

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"작은발"과 벨라

자폐가 있는 아이들은 여기저기 많이 아프다고들 한다.
그 유명한 "-카더라" 통신이 아니라, '사실'이다.

나의 "작은발"도 예외는 아니다. 얘는 "정석"이다.

나는 불도저형 엄마다.
뭐든 문제가 보이면, 아니겠지... 하지않고
곧장 해결책을 찾아 나서자는식이다.
대부분의 부모들이 나같을것같다.

"내 자식은 절대 그렇지않다" 라는 똥뱃짱형도 있고
"현대의학은 못 믿는다"며 허브나 뭐 그런걸로 해결책을 찾는 사람도 봤다.
"어쩔지 몰라~" 하고 대책없는 부모들도 많이 봤다.
 
어떤식으로 아이를 도와주어야하는지 "해법"은 없는것 같다.
제일 중요한건, 아이의 문제를 부정하지 않고 적극적으로 도와줄 방법을 찾아야 한다는 거다.

예전에 어떤 개그우먼이 하던 소리가 생각난다.
"난, 애엄마야. 애 낳아본 여자는 무서울게 없어!"
난, 평상시 농담반 진담반으로, "난 아침이면 정신과로 출근하는 사람이야.
저녁에 퇴근하면 집에 7살짜리 레인맨이 있어. 겁나느게 없어!"
별의별일 죄다 겪는다는 소리다. ^^;

하지만 오늘은 울 "작은발"의 신경과 진료후,
웬지 좀 겁난다... 쪼금... 



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그 유명한 "동네 아는언니"는 이제 막 만3살이 된 외동아들이 있다. 눈에 넣어도 안 아플 이 아들땜에 맘고생이 심하다고 전화가 왔다. 얘기인 즉슨, 2살반때부터 언어장애 (한마디로 말이 늦다는..)가 있는듯해서 언어치료를 한동안 받았는데, 이번에는 아이가 발달 장애가 있는듯 하다고, "자폐끼가 있는듯"싶은데 아니겠지....하는 도끄소리를 들었다고 한다.  그것도 지자체 교육부 소속 심리학자 한테서... 

다행이 서울에 비하면 무진장 촌티나는 이 인디애나폴리스에는 Riley Hospital for Children 이라는 인디애나 의대 부속 소아병원이 있고, 이 병원의 자폐클리닉은 미국내에서도 최고로 뽑히는 곳이다.  "아는언니"가 넘 걱정하면서, 자기가 보기에는 자폐같지가 않은데, 또 아니라고 하긴 좀 그렇고, 한마디로 넘넘 헷갈린다는 얘기를 한다. Riley Hospital 가서 전문가한테 확실히 소견을 들으라 했다. 전문가가 깨끗하게 아니다라고 하면 맘 편하고, 만약 자폐증상이 있다고 하면, 치료를 받으면 되는것 아니냐는 뜻이었다.  좀 황당한 대답을 들었다. "웬지 쫌 그래... 글구, 진단 내려진다고 뭐 특별한게 있는것도 아니잖아. 어차피 아직도 언어치료는 하는데.." 

자폐증 진단은 어찌보면 너무 주관적이다...라고 오해받기 딱 좋다. 이것저것 평상시 생활모습, 습관, 학습능력, 동기/관심등을 부모/학교 선생님과의 면담을 통해 얻는 정보가 많은 역할을 하기 때문이다:
미국에서 주로 하는걸 얘기하자면, 1) 진단목적상 소아정신과 전문의 (Pediatric Psychiatrist) 하고 진료예약을 잡으면 보통 3-4시간 면담을 한다. 부모님과 얘기를 통해, 아이의 평상시 행동, 걱정사항, 사회성, 언어발달, 신체발달 사항, 건강상태, 학습능력 (유아원/유치원), 특이사항, 버릇, 아이의 출생시 건강사항등을 자세히 기록한다.  2) 부모와의 면담 중간중간, 아이가 어떻게 반응을 하는지 관찰을 한다.  3) 그리고 아이와의 시간을 가진다. 아이가 어떻게 반응을 하는지 (사회성), 신체접촉은 어느정도인지, 눈은 마주치는지등을 세심히 관찰한다.   아동임상심리학자(Pediatric/ Child Clinical Psychologist)가 첫 면담을 한다면 ADOS (Autism diagnostic Observation Schedule)등 자폐진단 테스트를 할수도 있다.



자폐증은 "자폐증후군", 내지는 "자폐스펙트럼"이라고한다. 무지개가 여러색을 띠고 있지만 정확이 어디까지가 빨강/노랑등 정해진 선이 없이 서서히 색히 변화하듯이, 자폐증상도, 혼자 독립적으로 기본생활이 힘들정도로 여러모로 심한 경우도 있지만, "웬지 모르게 다른"... 별 문제 없어보이는데 야리꾸리 미세하게 사회성이라던지 어느 한두군데에서 "걱정거리"가 살짝 보이는 경우도 많기 때문이다.   중증이라면 받아들이고 얼른 손써서 치료 시작하지만,  정말 사람 미치게 하는건 증상이 있는듯 없는듯 야리꾸리한 "자폐끼"이다. 치료를 시키자니, 별 이상없는것 같고, 무시하고 지나가자니 껄적지근하고....  나의 작은남자가 이런 경우다. 6살짜리가 초딩3-4학년 수준이로 책읽고, 4-5학년 수준의 산수를 한다.  이것만 보면 집안에 경사났네..하겠지만, 목소리 볼륨 조절 안되는것, 뭐하나 말하려면 혼자 같은말을 한두번은 반복해 중얼거려주시고... (자신의 메아리 증세), 남들 걍 오토메틱으로 하는것들 세월아 네월아 모든것 수동/메뉴얼로 하나하나 읇어가며 해 주시고...등등 이런것들을 보면, "아, 얘가 자폐가 맞구나~"하며 진정하게 되는것이다. 

진단을 받는다는것은 문제가 뭐라는것 최대한 확실히 해주고, 그것에 맞춰 "목적"을 세우는것에 최고의 중요함이 있다.  방향을 잡아야, 그곳을 향햬 갈것 아니겠는가? 자폐땜에 언어능력이 많이 문제가 된다면, 그것부터 얼른 치료를 해야하는것이고, 다른것 괜찮은데, 사회성 발달이 심한 문제라면, 아이의 사회성 발달 위주로 치료를 해야하는것이다. 하나씩, 하나씩 차근차근....  힘들면 쉬었다가 또 나아가고... 그렇게 자폐증후군을 정복해야하는거다. 
"아는 언니"는 나의 똥고집에 밀려 드뎌 Riley Hospital 에 진료예약 잡아놨다. 

어릴땐 공부하기 때려쥑여라 싫어했었는데, 요즘은 최근의 자폐에 관한 연구논문들도 병원에 있다는 장점을 살려 인터넷으로 찾아 공부하고...다른건 몰라도 자폐증에 관해선 전문가가 되버렸다.  얼마전 직장도 그동안 다니던 종합병원의 성인 외래병동 때려치고, 사립자폐클리닉으로 바꾸었다.

단 하나 내 평생 지켜줘야할 나의 작은남자를 위해.... 


** 자폐치료/진단에 대해 좀 더 자세한 자료는
Riley Hospital for Children Christian Sarkein Autism Treatment Center @ http://www.handsinautism.org
Autism Speaks @ http://www.autismspeaks.org




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작은남자의 절친한 친구 테오 (Theo)는 이번학기를 마치면 9월 새학년부터는
형이 3학년으로 있는 St. Richard School 이라는 영국식 사립 초중학교로 간단다.
작은남자 4살반 유치원때부터 생각해놨던 학교중 하나다. 

인디애폴리스의 공립학교는 별 성적이 안좋다.
우리나라식으로 말하자면, 불량학군이라고나 할까...
사는곳이 Washington Township (우리나라식 "구"?)이라, 학군걱정 안했건만,  
막상 알아보니 행정은 워싱턴 타운쉽인데, 어째 학군은 걍 시립학군으로 떨어져뿌럈다. 
미국물을 암만 마셨어도, 몸속의 피가 미국 물이 들까?  그건 절대 아닌것 같다. 
오히려, 암만해도 나이들다 보니, 점점 토속화 되고 지금 한국에 사는 웬만한
한국피가 흐르는 한국엄마 어디가랴?  어렸을때 난 공부하는거 무진 싫어했었는데
외동아들 울 작은남자에 대한 공부 애착은 벌써 시작됐다. 

St. Richard School, Park Tudor School, Orchard School,
International School of Indianapolis, Oaks Academy, 등등...
작은남자 3살때부터 동네 사립학교 오픈하우스는 죄다 다니며, 수선을 떨었다.  
St. Richard School...당근... 학비가 일년에 $12000 (천이백만원?)인데
좋은학교 욕심에 학비가 문제랴... 작은남자 교복입은 모습에 벌써 뿌듯~

한동안 부산 떨다, 결국은 평범한(?) 사복입고 영국식 분위기랑 전~~혀 거리가 먼,
몬테소리학교로 정했다. 첨엔 이름도 맘에 안들었다. Montessori Centres.. 뭐 이러냐 썰렁하게..
학교에 가보니 막말로 코딱지만한 운동장....이라기보다, 앞마당과 가정집을 개조한 학교건물..
실내체육관은 어딨고, 잔디밭은? 수영장도 없어??
실망감은 선생님들을 만나보면서 싸아~ㄱ 사라졌다. 학교안들 들어가보니
홈스쿨링 분위기다. 25명의 유치부아이들을 위해 3명은 담임/부담임이 있고
1명의 보조교사가 있다.  이 학교를 고른 최고의 이유는, 교육청에서 1대1
보조교사가 일주일에 한번씩 작은남자를 위해 이학교로 오고,
이 학교에 이미 교육청에서 매주 한번 파견 나오는 언어치료사가 배정되어 있기때문이다.
보통 학교의 책상앞 교육보다, 좀더 자유로운 분위기의 몬테소리 학습이
아스피 작은남자에게 더 좋겠다는 생각도 컸다.

전교생 39명의 이 작은 몬테소리 학교는, 소중한 내아이, 내 작은남자를 위한 최고의 학교였다.
 멋진교복도 없다. 웅장한 캠퍼스도 없고, 수영장/ 체육관 전~혀 없다.
오히려 초라할 정도로 작지만, 특유의 가족같은 학교 분위기와
산만한 작은남자를 이해해주고, 품어주는 선생님들, 몬테소리의 긍정적이고  자유로운 교풍이었다. 

6살의 작은남자는, 총14명의 유치부에서 3학년까지 (6-9세) 아이들이 있는
초등부(Primary Class)에 다닌다. 담임/부담임/보조교사와 함께.
수요일마다 교육청에서 나오는 언어치료사가 1:1로 작은남자를 도와준다.

지난3년반동안 작은남자는 여러모로 전혀 다른 아이가 되었다. 좀 더 개구지고, 좀 더 남을 아낄줄알고,
나름대로 농담도 할줄 알고, 늦깍이 유치원생이로 3학년 수업을 하며, 무엇보다 친구들이 많다는것...

엄마의 욕심을 버리고, 내 아이의 특성과 필요에 맞춰 그에게 맞는 학교를 고르는게
엄마인 나한테 젤 힘들었던것 같다. 하지만, 이것도 엄마로써 배워야 할것이었다.
내가 다닐 학교가 아니라, 내 소중한 아이가 다닐 학교라는것을...그러기에 아이에게 맞춰야 한다는것을...

 교장 선생님은 테오 걱정이 많다.  주위력 산만함이 심해, 의자에 진득히 앉지도 못하는 아이를
하루종일 등 꼿꼿히 세우고, 라틴외우고, 선생님 수업에 종일 앉아있어야 하는 보수적인
영국식 학교로 보낸다니...  저러다  학교생활에 적응못하고, 아이 맘에 상처가 생기진 않을까...
금발의 곱슬머리가 넘 귀여운 테오.... 학교생활 잘 했으면 싶다. 오지랍 넓은 맘에 테오가 걱정된다.
테오 엄마한테 맞는 학교가 아닌, 테오한테 맞는 학교를 가야 할텐데 말이다.

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전교생 39명의 자그마한 사립 몬테소리 초등학교에 다니는 작은남자는,
기본적으로 "평화로운 학교 분위기"를 시작으로 학교에서 "평화"에 대해 많이 듣고 읽고 한다.
어찌보면, 손바닥 만한 앞마당 한껸에 여름내내 꽃과 과일 채소들을 가꾸며,
아이들에게 요가와 명상을 가르치는게, 60년대 히피 비끄므레 하기도 하다.
발차기등의 무력(?)이 싫어, 좀 더 평화로운것을 찾아 태권도도 한달만에 때려쳤다.
역시 교육의 힘은 엄마의 잔소리나 욕심보다 강하다.

이틀전에 작은남자 데리고 병원가던길에 상점 벽화에 그려진,
평화를 사랑하고 남들을 위해 헌신한 몇몇이 눈에 띄었다.
마틴루터킹주니어, 테레사 수녀님, 간디등...
"Awww~ Cooo~l~They are Peace Makers!"  작은남자가 한마디 한다.

그 순간을 시작으로 줄줄이 사탕으로 읊어대기 시작한다.
".......마더 테레사는 인도에서 가난한 사람들을 도왔고.......[중간 생략]
마틴루터킹주니어는 흑인백인 차별을 막았고, 인권을 위해....[또 생략]
로사파크는....[자꾸생략]......"

목적지에 거의 다 왔다. 끝마무리를 잘 해야한다.
자폐끼가 살~짝 있는 아스피 (Aspie = Asperger's Syndrome 의 걍 별명)
작은남자는 항상 끝마무리가 중요하다. 본인 마무리를 하고 싶어해야 대충이나마 끝이 난다.
슬슬 끝마무리를 유도하다 물어봤다.
"참, 근데 간디는?  간디는 모르는구나?"  내가 미쳤지... 싶으면서도 살짝 궁금! ^^
"간디 알아! 하트마 간디!"
영어로 "마하트마" 할때 "마"짜가 약하게 들리니 "하트마"만 들었나보다.
"마하트마 간디?" 엄마 살짝 교정 시켜주시고... 또 자극 살짝! ^^

"간디는 어떤 사람이야?  혹시 기억나?"
"평화주의자!"
"아~이구, 똑똑해, 그리구, 또?" 고슴도치 엄마의 오바 작살..
"음.....[생각에 또 생각] 간디는 좀 벗었어"  ("Well, he is kinda naked!")
이게 웬 거북이 등터지는 소리?!?! -.-;
"그게 다야? 또 뭐 생각나는거 없어? 평화주의자 간디에 대해서?"
"음...간디는...[진심 열쓈 생각].. 안경쓰구, 좀 빼빼 말랐구...
그리구...... 좀 벗었어. 그게 다야!"
("Well... he wears glasses, and kinda skinny, and... kinda naked. That's all!")

한참을 뿜었다. 이 대략난감하지만 순수한 대답에 거기다 대고 뭐라 하랴? 
마더 테레사가 노벨 평화상받은 해가 1984년이 아닌 1979년이지만,
그깟 5년 차이가 뭔 대수랴?
한참을 깔깔 거리며 웃느라, 자동차 주차도 대충하는 엄마를 보며
작은남자가 씨~익 미소를 보인다. 
'오늘도 한 건 올렸다' 는 의미의... 

마하트마 간디에게는 참 죄송스런 맘인데,
예측불허 아스피, 작은발 덕분에 행복했던 순간이었다.  











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올해 미국나이 6살반의 나의 작은남자... 세상에서 가장 아름다운 나의 작은발은 3살때 자폐진단을 받았다.   좀 더 자세히 말하자면 아스퍼거 증후군 (Asperger's Syndrom) 이다

3년반전, 자폐치료를 준비하면서,  머릿속에 자동으로 포기한 꿈 하나... "얘 데리고, 한국가 살긴 글렀다, 쩝...."   
그 다음으로 떠오른 생각이 바로 "얘, 학교는 어떡하나? 일반학급으로 보내야 하나, 특수반으로 보내야하나...?" 하는 걱정이었다.  


일단 자폐증이 있다는건, 증상이 아주 미약한 자폐증인지, 어느 특정 분야에서 특별한 재능을 보이는 아스퍼거 증후군인지, 아님 일상생활이 힘들정도의 심한 증상인지의 문제가 아니다.  가장 중요한건 오직, 자폐증상이 있느냐, 없느냐라는 점이다.

증상이 아주 미약한 아스퍼거증후군의 작은남자의 걱정거리도, 증상이 얼마나 심하냐, 약하냐가 아니라, 자폐증상이 있냐 없냐는 것이다.  증상이 있으니, 그 증상을 구체적으로 파악하고, 아이의 필요에 맞춰 교육/일상생활이 짜여져야했다.   작은남자의 가장 걱정거리는 3살당시 발달이 더딘 언어였다. 그래서 여러학교를 둘러본 후,  교육청 언어 치료사가 벌써 파견되 있는 집 근처 몬테소리 학교를 선택했다. 약간 큼직한 단층 가정집을 개조해 만든 이 학교는, 몬테소리 교육법에 맞춰, 3살부터 5살까지의 25명 아이들이, 선생님 3명과 모두 한반에 있는게 특징이었다.  그중에는 나의 작은남자처럼 언어발달이 늦은 아이들도 있었고, 천재성을 나타대는 아이도 한두명 있었지만, 대부분의 아이들은 일반학급이던 특별학급이던 걱정 할 필요가 없는 지극히 평범한 개구장이들이었다. 이런 환경의 장점이라면, 어린 아이들은 큰 아이들의 행동을 보고 배우고, 큰 아이들은 어린 아이들을 이끌고 보살피며 그들만의 작은 "공동체"를 형성다는것이다. 그리고, 이 공동체안에서 서로의 다른점을 받아들이고 이해하며, 나와 다른 아이들을 존중하는걸 배운다.  남들과 많이 다른 작은남자에게, 이런 환경은 더할 나위없이 좋은 조건이지만, 주로 자신만의 세상에서 웅크리고 있는 작은남자가, 다른아이들과의 작은 공동체를 얼마나 받아 들일지는 알수가 없느 노릇이었다.  그저 조심조심 좀 더 빨리, 세상밖으로 나와주길 바랄뿐... 

첫 학기가 끝나고, 여름캠프가 한참인 7월 (2007년 7월) 어느날... 예전에는 남들이 뭘하던, 뭘 가지고 있던 관심도 없던 아이가, 첨으로 "엄마, Jack이 맥도날드에서 해피밀 장난감 받은것 좀 봐. 나도 이거 가지고 싶어."  남들이 뭘 하는지, 뭘 가지고 있는지, 관심을 가지기 시작했다는 신호이자, 나도 남들처럼 하고싶고 남들이 가지고 있는것 가지고 싶다는, 다른 아이들과 어울리고 싶고, 같아지고 싶다는 아~주 긍정적인 신호였다.  그때를 시작으로 그후로, 작은남자는 쑥~쑥~ 자라고 있고, 점점 학교 친구들과의 작은 공동체 안에서, 친구들의 보호와 우정을 날개 삼아, 다른아이들과  점점 같아지고 있고, 또 비슷하게 장난이 심해지고 있다.

자폐증이라는 라벨을 붙이고, 발달 장애아라는 딱지를 붙이고, 다른 아이들과 따로 떨어뜨려 놓았었더라면, 이런 변화가 있었을까? 가끔 생각이 든다. 
미국에서는 Inclusion 교육이라해서, 여러 장애가 있는 아이들을, 굳이 따로 특별/특수반에 배정하지 않는다.  장애가 있는 아이들은 다른 아이들과 같이 어울리면서 배우고, 장애가 없는 아이들은 장애가 있는 아이들을 배려하고, 친구의 장애를 이해하며 함께 생활함을 배운다.   


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YMCA 야구부 경기후, 단짝 친구 그레이슨과 함께


자폐증을 가진 작은남자가 자신의 자폐증을 평상시 별 의식 못하며, 다른 아이들과 학교 생활을 즐기며, 자폐아가 아닌, 한 아이로 자랄수 있던 이유도, 일반학급이나 특수학급에서의 어떤 특별한 대우나 특수 교육보다도, 선생님, 학교 친구들이 모두 이 아이를 별 달리 취급을 안 하고, 이 아이의 다른점을 존중하고 이해해주며, "우리"라는 한 울타리안에서 함께 했었기때문이 아닐까?   

작은남자는 가끔씩 이유없이 불안해지고 안절부절 못할때가 있다.  그럴땐 엄마 귀를 만지작 거리며, 맘을 다스리곤 한다.  엄마가 옆에 없는 학교에선 어떡하나?  문제없다!  왜냐면, 작은남자의 이런점을 알고, 슬그머니 옆으로 다가와, 귀를 대주며 작은남자를 안심시켜주는 "귀 전담" 친구들이 있기 때문이다...

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