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4월1일... 무엇이 생각나십니까? 
"만우절"... 그렇죠. 심술궃게 장난치고 선의의 거짓말하던.
학교다닐때, 교실에서 책상 죄다 뒤로 돌려놓고 선생님 골탕먹이려했다가,
수학공식을 거꾸로 쓰시던 수학쌤님께는 손발 싹싹 빌던 생각도 납니다. ^^;
우리모두 즐겁게 떠들며 장난하는 만우절에 웃지않은 아이들이 있읍니다.
웃기는 커녕, 눈도 안 마주치며 자신만의 세계속에 파묻혀 지내는 우리의 아이들.
엄마 아빠 말도 못하는 아이들도 있고, 따뜻한 엄마품에서도 편안히 
안기는 대신 뻐튕기며 밀어내며 괴성을 지르는 아이들...
이 아이들은 "이상한 장애아"가 아닙니다.
이 아이들은 "자폐증후군"이라는 아주 복합적인 신경발달장애를 가진
우리의 아이들입니다. 



전 세계의 자폐환자들을 위하여, 미국 뉴욕에 본부를 두고있는
Autism Speaks 이라는 비영리 단체에서 4월1일과 2일을 
세계 자폐증후군 알림의 날 (World Autism Awareness Day)로
UN도 기하학적으로 늘어나는 자폐인구의 심각성을 
받아들여 이를 지지하며 공식적으로 2008년을 기점으로
4월2일을 세계 자폐증후군의 날로 지정하며 매년 이날을 기념하고 있읍니다.

매년 열리는 이 행사 참여국가들을 보면, 정말 아프리카 오지의 작은국가들도
있는데, 대한민국은 없더군요. -.-;
그러면 우리나라는 자폐아동이 없을까요?
미국에서만, 매년 110명당 한명꼴로 자폐아가 나오고,
남자아이 70명당 한명꼴로 자폐진단을 받는데, 미국만의 "문제"일까요? 
자폐환우들의 복지문제가 아주 심각합니다. 사람들이 자폐가 뭔지도 모르기에,
"쟤는 왜 저리 소리만 질러, 시끄럽게?" "어머, 나이가 몇인데 말을 못해?"
"쟤는 머리가 이상한 애 아냐?", "쟤 정신병원이나 데려가봐요!"
"너 저런 미친애랑 놀면 안돼!" 이런 쓰라린 말들이 나옵니다.  
모두 무지한 우리의 이웃들이 내뱉는 말들입니다. 

오늘 난생처음 용기를 내, 트윗을 통해 유명한 연예인들을 찝적거렸읍니다.
남희석님, 이경규님, 김제동님, 연예인같은 문학인 이외수님..거물들이죠? ^^
청와대 홍보 비서관께도 찝적거렸읍니다. 겁도 없죠?
그외 다른 많은 정많은 울 대한민국 "민간인"동료 여러분들께도
손을 뻗었읍니다. 많이 쑥스러웠었는데... 그 조심스레 내민 손을 받아주시더군요.
많은 분들께서, "파란날" 동참을 비추셨고, 자폐의날을 알리기 위해
제 트윗을 퍼날라주셨읍니다. 알티할꺼, 좀 짧게쓰라던 남희석님의 조언도 있었구요. 

둘러보면 우리의 주변에 이리도 따뜻한 맘을 가지신 분들이 많습니다. 
이 분들의 따뜻함이 우리 주변의 자폐아동들, 또 그 아이들의 부모님들께도
파란 희망으로 번져 가길 바랄뿐입니다. 
자폐증후군... 대한민국의 자폐환우들... 관심을 보여주세요. 

4월1일과 2일, 세계 자폐증후군 알림의 날을 맞이하여
집앞 전구 하나를 파란걸로 바꾸어 밝혀주셔도 좋겠구,
출근할때 자폐환우/자폐증을 상징하는 파란옷/악세사리를 입으시던지,
다른 파란색을 이용하셔서 우리 이웃들에게 
희망의 파란 불을 밝혀주시기 바랍닌다.

저는 미국 인디애나에 있읍니다. 4월1일 집앞 현관 전구를 파란색으로
바꿔달고, 애아빠는 파란색 와이셔츠를 입히고, 그날의 주인공인
울 7살난 아들은 파란색 셔츠를 입혀 보내려 합니다.
4월2일은 친구들을 초대해 조촐하게 파티를 할까 합니다.
파란 쿠키, 파란 음료수 (게토레이드! ^^)등...

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뉴스나 인터넷기사를 읽다보면, 자주 미국에 대한 기사가 나온다. 
세상사는 이야기로 별의별 얘기가 나오지만, 가끔 염장질을 하는 표현이,
"선진국의 경우를 살펴보자면... 미국에서는...", "미국의 경우...", 등일것이다. 
그럼 그 잘난 미국에서는.... 자폐치료를 어떻게 할까? ^^;
땅덩어리 엄청넓어, 50개주와 워싱턴DC로 나누어 있는 미국은,
연방 건강보험법과 의료법를 기준으로, 각 주마다 건보법이 모두 다르다. 
그러기에 이 모든걸 이 짧은 블로그에 모두 닮기는 넘 자겨우니,
걍 내가 사는 인디애나 주(State of Indiana)의 경우를 다룰까한다. 

지난 10년동안 미국에서는 자폐증후군이 Epidemic이 되어버렸다.
4년전 작은발이 자폐진단을 받을때만해도, 150명중의 한명꼴로 자폐 진단이 내려졌는데
요즘은 남여 합쳐 110명중 한명꼴로자폐진단을 받으며, 70명중 한명꼴로 남자아이가 자폐진단을 받는다.
가장 빠르게 번지고 있는 병명중의 하나이다. 

자폐증은 초기진단과 치료가 제일 중요하다. 이르면 만 1살쯤에서부터 보통 2-3살때
자폐증상이 많이 관찰된다. "뭔가가 이상하다..."라는게 대부분 부모들의 걱정이다.
아이가 눈을 마주치지 않는다라던지, 이름을 불러도 반응을 안 한다던지,  아님 12개월이후로 아이의 언어발달이 제대로 이루워 지지 않는다면, 자폐를 걱정해봐야한다. 

 1. 그럼 자폐진단은 누가, 어떻게 결정할까? 

아직까진 의학적인 검사 (피검사등)는 없고, 관찰과 심리/학습능력 검사등을 통해 진단이 내려진다.
미국에서는, 아이의 발달/성장에 대해 걱정이 되면, 일단 아이의 주치의와 상담을 한다. 
그리고, 정신과 의사(MD)나, 아동임상심리학자/ 교육심리학자(Ph.D)와 3-4시간동안
만나, 부모와의 면담을 통해, 집이나 학교에서의 아이의 어떤면이 걱정거리인지,
걱정되는 행동은 무엇인지등을 듣고, 아이의 나이에 따라 ADOS (Autism Disgnostic Observation Schedule), 또는 MCHAT(The Modified Checklist of Autism in Toddler)등의
심리검사(Psychological Assessment Test)등을 한다. 

교육/학교 심리학자와는 아이의 유아원(Preschool, 만3-5세)/유치원(Kindergarten)등을 통해
지역교육청에 신청해 무료로 만나고, 자폐검사를 받을수 있다

개인의 의료보험등을 이용해, 소아정신과에서 자폐전문의(MD)를 만날수도 있다. 이경우는 본인 부담이다.
대신, 학부모가 지역교육청의 심리학자의 진단에 의의를 제기할 경우, 교육청의 부담으로
학부모가 원하는 의료기관에서 자폐검사를 다시 받을수도 있다. 

2. 진단후 치료 시작하기
 

미국 50개주중에서, 현재 25개의 주만이, 의료보험이 자폐에 관련된 치료를 모두 카바하도록 정하고 있다.
법적으로 자폐치료를 모두 카바하도록 정해놔도, 의료보험회사에서는 별별 이유로 카바 안해주려한다.
이럴땐, 싸워야한다. 무조건 목소리 높여서가 아니라, 조목조목 따져야한다.
지난 4년동안 난, 보험회사를 상대로 쌈닭이 되버렸다. 그래도, 덕분에 작은발의 치료는 모두 카바됐다. 
직장을 통해 의료보험이 있다면, 의료보험회사와 상의해 어느병원/의사가 카바되는지 알아보고, 치료기관을 결정한다.
대부분 사립종합병원 내의 소아정신과이거나, 사립 자폐치료 클리닉에서 치료가 이루어진다.

지역 교육청을 통해서도 치료가 가능하다. 자폐증 치료에는 언어/작업/심리/약물치료등이 포함되는데,
정신과의사를 만나야하는 약물 치료빼고는, 교육청을 통해 일률적인 치료를 받을수 있다. 
아이가 만3세이하라면, 주정부에서 관리하는 First Steps이라는 프로그램이라는게 있다.
이 프로그램은 무료내지, 집안 경제능력에 맞게 치료비가 조정되고, 
일주일에 한두번씩, 언어치료사/ 자폐치료사등이 집으로와서 아이가 편안한 환경에서 치료를 받을수 있다
만 3세가 하루라도 넘으면, 해당 교육청으로 연락을 해야한다. 유아원/유치원을 아직 안 다닌다면,
부모님이 아이를 직접, 집근처의 해당 학교로 일주일에 한두번씩 데리고가 치료받을수 있고,
아이가 유아원/유치원에 다닌다면, 아침마다 통학버스가 와, 아이를 데려가고, 나중에 집으로 데려오고,
각 학교에 배치되어 있는 학교 심리학자/임상심리사/언어.작업치료사에게서 치료를 받을수 있다. 
공립학교 교육청에서 받는 치료들은 모두 무료이다. 미국에는 연방법으로 특별교육법에 지정된바,
공립학교에서의 무상교육과, 학생들에게 필요한 무상심리치료등의 기회가 보증되기 때문이
다. 

 3. 미국 엄마들의 치맛바람

최근에는 여기저기서, 크고작은 사립 자폐치료기관이 많이 생겨나고 있다. 자폐아동들을 위한 사립학교들도 따로 많이 생기고 있다. 이 모든것의 뒷받침에는 미국 엄마들의 극성스러운 치맛바람이 있다. 
자폐증상이 아주 심하거나, 다행이 미미하거나, 학교생활하기에는 마찬가지로 어려움이 많다.
특수교육전문 한 교사들도 자폐아동들 대하기 힘들어 하는사람 많은데, 일반교사들은 오죽하겠는가? 
아이의 학습방식과 아이의 자폐증을 이해못하는 선생님과는, 선생님과 아이 모두가 힘들다. 특히 아이들...
많은 사립 자폐치료기관들을 보면, 설립자/ 주인장이 대부분 자폐아동들의 엄마/아빠이다. 
아이를 치료하는 의료진이 못마땅했다던지, 교육진과의 갈등이 있다든지해서, 직접 아이의 치료를 위해
팔 걷어붙인경우들이다.  규모상으로는 작아서, 가족적인 분위기로 치료받기 좋다는 장점이 있는거에 반해,
갈수록 초심을 잃고, 너무 상업적으로 변해가고 있다는 단점들도 많이 보이고 있다.
클리닉 설립자/주인장들 대부분이, 자폐치료에 관련된 심리학/특수교육/사회복지등과는
전혀 상관없는 MBA 출신들이 무지 많다는게목된다. 

 자폐증후군 (Autism Spectrum Disorder)의 진단/ 병명은 정신과 진단서(DSM-IV)에도 의학진단서(ICD-9)등에서  나오며, 단순 정신과 질환이 아닌, 아주 복합적인 신경과질환이라 알려져있다. 아직까지 자폐증후군의 완치법(Cure)는 없다. 증상완화를 위한 치료(Treatment)만 있을뿐이다. 
정신과, 신경과등의 의료계와 사회복지계, 교육계등 사회 다방면에서,
자폐증후군과 자폐증후군을 앓고있는 여러 아이들에게 점차적으로 더 많은 관심을 보이고 있다.
 적어도 미국에서만은 그렇다. -.-; 

사회곳곳에서, 부유층이건 빈곤층이건 상관없이, 기하학적으로 늘어나는
자폐증 환우들을 위한 관심과 배려가 절실히 필요한 시기이다.
완치는 안돼겠지만, 많은 자폐아이들이 일상생활에서 "사람구실"할수있을 정도로
증상이 좋아질수 있기때문이다.

나의 작은발이 그렇게 좋아졌고, 
주변의 많은 자폐아동들이 그렇게 좋아지고 있다.


 ** 자폐증후군에 대한 좀 더 자세한 정보를 위해서:
http://www.autismspeaks.org
http://www.tacanow.org
http://www.handsinautism.org 

 http://www.iancommunity.org
http://www.autism.com
 

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얼마전 트윗에한국분을 만났다. 그분의 자제도 자폐가 있더지라 말많은 내가 또 아는척을 했다.
그분의 걱정중 하나가, 아이와의 의사소통 문제였다.  자폐를 가진 아이들은 증상의 심한 정도에 따라
말은 아예 못하는 아이들도 있고, 발음이 불분명하지 않거나, 뭘 어떻게 말해야할지 몰라하는 아이들이
많다. 자폐치료에서 언어치료는 거의 필수라 할수있다. 자폐증상이 아주 미미한 작은발의 경우도,
일주일에 한번씩 교육청 소속 언어치료사가 학교로 와서 아이와 한시간씩 언어치료를 한다.
작은발의 경우는 주로, 할말만 하기, 목소리 볼륨조절하기, 상황에 맞는 적절한 표현하기등을 연습한다.
 작은발처럼 말을 잘 하는 아이와도, 특별한 대화법이 필요하다.
한국사람에겐 한국말로 얘기해야하고, 어린아이에겐 수준에 맞게 낮춰서 잘 얘기해주듯이, 자폐를 
가진 아이들에게도 그들이 알아들을수 있게 우리가 말하는 방법을 바꾸어서 대화를 해야한다. 

    
PECS: Picture Exchange Communication System. Images above from Google
 
위의 그림은 PECS (그림교환 대화시스템)이라하는것의 샘플이다. 보다시피 각 그림들이 아주 간단하다.
이 간단한 그림을 이용해 자폐아이들과 대화를 하는것도, 어느정도의 훈련/연습이 필요하다.
청각(듣기)/시각(보기, 읽기)/촉각 (만지기, 직접해보기)등 우리가 일상생활의 필요한것들을 
학습하는 방법들은 여럿이 있다. 시각적으로 제일 효과가 있는 학생에게 죽어라 청각적으로 가르치면
효과는 그리 크지않다.  자폐아이들에게는 평면적인 가르침보다는, 입체적으로 보고/직접해보는것인 
가르침이 가장 효과가 있다. 자폐를 가진 사람들의 대부분이 시각적/촉각적으로 제일 잘 배우기때문이다.

자폐를 가진 아이의 부모입장에서 가장 힘든건, '뭘 어떻게 해도 애가 듣질 않는다, 애랑 의사소통이 안된다. 애가 소리만 시끄럽게 지른다' 등에 있다. 이녀석이 울기만하거나, 괴성만 지르면서 모든걸 거부하는데,
왜 그러는지- 애가 피곤한지, 아픈지--를 모르면, 당연히 아이나 부모나 괴롭다. 
자폐가 심한 아이들의 경우 정신지체도 있을수 있다. 정신지체가 있던없던, 이 아이들은 우리와 같이
감정이 있고, 나름대로 생각이 있다. 이것을 소통하지 못하니, 당연히 성질나고 괴성이 나올수 밖에...
정신지체가 없는 정상수준이나 우수한 IQ를 가진 아이들도, 말을 하는 경우가 많다.
많은 사람들이 자폐아동들은 기본적으로 말을 못하거나, 걍 앉아서 접시나 빙글빙글 돌린다고 오해를 한다.
 아예 포기하는 경우들도 많고, 아이와 의사소통을 아예 생각도 안해보는 경우도 많다. 
많은 부모들도 마찬가지이다. 이 아이와 어떻게 해야 의사소통을 좀 할까?
저 머릿속에서는 무슨 생각을 하고 있을까? 

제일 중요한건 자폐를 가진 아이들을 이해하는것이다. 옆에 부모님, 다른 가족들도 힘들지만,
가장 힘든건 자폐를 가진 본인.. 많은 아이들이라는것이다. 이 아이들이 부모님밑에서 보호를
받고 있을때, 의사소통을 할수 있는 방법을 가르쳐야한다.
많은 부모님들이 언어치료와 다른 자폐관련 치료등을 임상팀에게
만 맡기는데, 최고의 실수이다.
자폐아동들에게 있어, 가장 중요한 치료사는 바로 엄마, 아빠이어야한다. 아이와 가장 친밀한
유대를 맺고 있고, 무엇보다 아이를 제일 잘 알며, 아이와 제일 많은 시간을 보내기 때문이다. 


 

좀더 자세한 자료를 위해서 이곳들을 가보세요: 

Riley Hospital for Children Christian Sarkine Autism Center

http://www.handsinautism.org 
Riley 병원의 자폐치료센타는 미국내에서 TOP 으로 꼽히는 기관으로,
여러가지 치료와 더불어 부모/가족/교사들을 위해 각종 자료과 교육기회를 제공한다.
위의 싸이트에서 여러 필요한 자료를 얻을수 있다. 그림대화에 필요한 그림까지.
 
 

  
http://www.polyxo.com/visualsupport/pecs.html
영어로 된 싸이트라 부담되기는 하지만, 이 싸이트에 가보면, 그림대화시스템을 
좀 더 체계적으로 이용할수 있는 방법을 자세히 설명해 놓았다.  


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안 그래도 여러 음식 알레르기와 민감반응땜에 먹을게 별 없는 꼬맹이한테,
글루텐과 카세인이 들어간 음식까지 금지시키려니, 처음에는 참 막막했다. 
한마디로 빵, 우유 먹지말라는 건데... 특히나, 미국 살면서,
글루텐이 들어간 "빵"을 못 먹게한다는게 참... 말이쉽지, 쩝.


"한국 엄마가, 한식으로 애 먹이면 되지?"
물론 그렇긴 한데, 애들 좋아하는 햄버거, 샌드위치, 꼬맹이들 간식거리-과자, 핫도그 등....
믿거나 말거나, "밥"으로 해결 안되는것들이 있다. 
다행이 최근들어 자폐인구가 급속도로 늘면서 GF-CF 식이요법하는 사람들도 늘자,
그 수요에 맞게 공급도 늘고있기는 하다.

문제는:  보통 빵보다 2-3배 비싸면서, 맛은 더~~럽게 없다는것;
"부드러운 빵" 이 아닌, 무쉰 모래씹는 느낌이 나는 빵이라는것이다.
이런걸 애보고 먹으라고? 무쉰 그런 섭한 말씀을... ^^; 
특히 촉각에 더욱 예민한 자폐아들은...

맛없다고 안 먹는 애한테, 비싼빵 아깝게 왜 안먹냐고 억지쓰다가,
결국은 맛있는 빵 요리법을 찾아나섰다. 어디 함 만들어 볼까나? ^^ 
한가지 짚고 넘어갈 점은, 이건 내 고유 레시피가 아니라, 다른사람의 블로그에서 얻어온것이라는점!** (최선을 다해 번역했지만, 좀 아리까리한 부분을 위해 링크 참고!)

*재료*

계란 3개 ....................살짝 풀어놓은것
사과 사이다 식초.......... 1 티스푼 (1 tsp)
기름 (개개인 취향대로, 올리브/옥수수/코코넛/포도유등) .... 4컵
우유종류 (두유/미유/아몬드유등) ...... 1- 1/3컵  살짝 데운것 (체온온도)
꿀 .................  1 테이블스푼 + 1 티스푼
흑설탕 (설탕 하얀거 말구, 밤색 나는거.. ^^;) .... 3 테이블스푼
기장/수수/쿠이노아/메밀가루 (이중 하나만) ... 1/2 컵
기장/수수/쿠이노아/메밀가루 (하나만 선택) .... 1/2 컵
현미/쌀가루 (하나만 선택)............................ 1컵
타피오카 가루 ............................................ 1/2컵
감자전분/옥수수전분 (하나 선택) ................... 1/2컵
잔탄 검 (Xanthan Gum) ............................. 1 티스푼
소금 ........................................................ 1-1/2 티스푼
이스트 ..................................................... 2-1/4 티스푼
*선택사항으로 통깨 (깨소금 말고), 해바라기씨  1/4컵 정도 넣어도 무난함.

**  재료를 모두 섞은후, 반죽이 만들어지면 오븐이나/방바닥 뜨신곳에 반죽이 있는 그릇을 30-40분정도 놓아두면, 이스트 발효가 되면서 반죽이 부푼다. 반죽이 부풀어 원래 양보다 2-3배정도 불어나면, 빵틀에 버터를 살짝 발라서 들러붙지않게 한후, 빵틀에 옮겨, 오븐온도 350에 35분 정도 구우면 된다.  말이 많으니까 어려운듯 한데, 일단 소매 걷어부치고 시작하면 별 안 어렵다. ^^;

GF-CF 빵만들기가 처음에는 엄두가 안날수가 있다. 우리나라에서는 어떨지 모르겠지만,
미국에서는 재료를 구하기 그리 어렵지는 않지만, 가격들이 만만치가 않다.

우리나라 방앗간이 그리울때가 한두번이 아니었다. 

이 레시피는 빵만드는 기계를 위주로 한것인데, 이 재료 그대로, 난 오븐으로 구웠다.
*기장/수수/메밀가루등은 각자 기호에 따라 같은 곡류를 1컵으로 해도 좋고,
수수 반컵/메밀 반컵등 섞어도 상관없다.
난 귀찮아서 메밀 한컵으로 다 해치웠다. ^^; 

최근들어 자폐증이나, 복강질환 (Celiac Disease) 을 앓고있는 내 아이, 내 가족을 위해
GF-CF 식이요법을 하는 사람들이 많이 늘고있다.
처음에는 엄두도 내기 힘든 GF/CF 식이요법..
실패를 거친 끝에 제법 빵답게 생긴 빵이 나오고, 그걸 맛있어하고,
무엇보다 그 정성이 담긴 빵을 먹고 배가 안 아파좋다고 하는 아이를 보면,
빵이랑 씨름하느라 개판이된 부엌도 마냥 아름다와 보이고, 순간 행복의 도가니탕에 휩쓸린다.


** 이 요리법의 원본은 http://gfrealfood.com 에 가보면 여러 좋은 요리법과 함께 나온다. "킴"이라는 미국 아줌마의 블로그인데, 맛있는게 참 많다. 참고하시길...Thanks, Kim, for wonderful recipes!

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"그럼 얘, 뭐 먹여요?" 일명 "작은발", 울 꼬맹이가 거의 6년전에 음식 알레르기 진단받았을때
내가 기가막혀서 의사한테 던진 말이었다.

작은발은 항시 "알레르기 경례"를 하고 다녔다.
미국사는 티 좀 내겠다. ^^;   우리나라에서도 이런 말이 있는지 모르겠지만,
일명 알레르기 경례 (Allergy Salute)이란
, 알레르기땜에 항시 코 찔찔하고 다니는 아이들이,
무심코 손바닥으로 코를 닦는걸 말하는건데, 소매끝으로 옆으로 쓰윽~하는것과는 달리,
손바닥으로, 돼지코 만들듯 위로 쓰으~ㄱ하는게 특징이다.

작은발은 6년전에, 흰 생선살을 발라 밥하고 한숟갈 먹였다가 거의 죽을뻔한적이 있다.
이눔이 생선 알레르기, 그것도 아주 심한 Anaphylaxis 가 있었기 때문인데,
생선먹는 순간, 얼굴 전체가 빨갛게 부어오르면서, 기도가 막히는 증상땜에 숨을 못쉰다.
응급실에 실려가 간신히 살았다. 
알레르기 검사에 의하면, 땅콩이랑 생선에 가장 심한 알레르기가 있다. 둘다 숫치 6 이 나왔다.
계란 (4), 된장콩 (2), 밀(4), 우유 (2)에도 알레르기가 있다. 
한마디로 얘는 빵/과자 도 못먹고, 간장/된장/된장찌게/두부등도 못 먹는다는 소리니 기가 막힐수밖에.

자폐증 자체때문에는 그다지 음식 조절이 필요하지는 않다.  몇년전부터, 자폐아동들이
급격히 늘어나면서, 여러 치료법이 나왔고, 그중의 하나가 "GF-CF DIET"이다.
자폐치료의 생의학 (Bio-Medical) 방법으로 분류가 되는데, 음식을 조절하며
우리몸속의 호르몬이나, 여러 생화학적 반응을 바꾸는게 주요 idea 이다.

TACA (Talk About Curing Autism: tacanow.org) 이라는 단체에서 이 방법을 많이 권장한다.
자폐증일 가진 사람들한테는 글루텐 (밀 단백질), 이나 카세인 (유 단백질)을 흡수하고
소화할수 있는 기능이 떨어지고, 이들이 잘 흡수되어 우리 몸속에서 영양분 역할을
하는게 아니라, 오히려 심하면 마약성분처럼 정신집중력이 떨어지고 기분이 비정상적으로 업된다고한다.

GF-CF 방법에 대해 아직까지 여러말이 많다. 기본적으로, 의료계에서는 신빙성이 없다고들 하며
이방법을 치료의 일부로 권장하지는 않는다. 하지만, 여러 자폐아 부모들은 많은 효과를 봤다며
이 방법을 극구 추천한다.  반면에 이 방법으로 효과를 못 봤다는 부모들도 많다.
일단, 이 방법은 어린 아이들의 몸에 해로울수도 있는 약물을 안 쓴다는점으로도 인기가 좋다.

자폐아동중에 소화기장애, 알레르기 (음식알레르기/ 민감함 포함)이 많다고 한다.
작은발은 GF-CF 식단을 거의 일년전에 시작을 했다. 
효과를 확실히 봤다는 직장 동료의 말을 듣고, 지푸라기라고 잡고 싶은 맘에서였다.
개인적 경험으로는, 이 식이요법이 효과가 컸다기보다는, 도움이 됐다는 소견이다.
작은발은 밀/우유에 민감성/알레르기가 있다. 그러기에, GF-CF 식이요법을 하면
아무래도 소화장애가 줄어, 애가 신경쓸 일이 줄어들고, 한마디로 속이편해졌다는게
제일 큰 이득과 효과이었다. 

여러 음식 알레르기때문에, 먹을 음식이 줄은 작은발...
좋은점은 슈퍼에서 파는 음식이 아닌, 집에서 손수 만든 자연식으로
먹게된다는 것이다. 빵도, 국수/스파게티, 마카로니&치즈도...
자폐아동이라서이건, 알레르기가 있어서이건
가장 좋은 식이요법은 인스턴트 음식을 확~ 빼버린, 엄마의 자연식 식단이 아닌가 싶다.



 
 



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"걸어다니는 종합병원"... 이제 7살난 내 금쪽같은 외동아들에 붙어다니는 수식어다.
이 세상에 올때도 참 힘들게 오더니, 그동안 지내온 7년조차 참 힘겹게 살아온다.
22시간의 진통끝에 목에 탯줄을 세번이나 감고 시푸르둥둥하게 태어난 녀석...
첨 5분동안 울지도 않았는지, 못했는지, 응급상황으로 대기하고 있던 대여섯명의
소아과팀의 손을 거치고서야, 숨쉬며 악을쓰고 울던 녀석...
애 키우는 엄마들이야 다들 그렇겠지만, 난 이녀석을 보면 그리 짠할수 없다.

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24-시간뇌파검사땜에 하루 입원하던날: 레고선물에 신난 울 "작은발"

허구헌날 토하고 아프면서 주치의를 거의 주중행사로 만나더니, 생후 2개월때부터는
아토피 땜에 피부과 전문의를 만나기 시작했다.
그후로, 쑥쑥 자라는 "작은발"과 함께, 점점 늘어나는 전문의들...
지금은 9명이다. 주치의빼고...
2살때 첫 수술로 귀에 튜브삽입하는 수술 2번하고, 3살때 아데노이드 절제수술하고..
3살반에 자폐진단 받으며, 생활 한번 뒤집어 주시고...

예전에도 별 이상없었던 뇌파검사땜에, 오늘도 별 걱정없이 간, 신경과 의사와의 진료 예약..
이번에는 별 이상이 있단다. Seizure 가 있단다. 또 하나의 독한 약이 처방됐다.
뇌MRI 도 해봐야겠단다. 7살짜리가 두통이 너무 잣다고....
이젠 이런 소리에 면역이 될만도 한데, 아닌가보다.
의사만나고, "작은발"의 손을 잡고 나오는데 맘이 안 좋다.
이녀석은 학교 늦게 간다고 마냥 좋단다. 애는 애다. 

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"작은발"과 벨라

자폐가 있는 아이들은 여기저기 많이 아프다고들 한다.
그 유명한 "-카더라" 통신이 아니라, '사실'이다.

나의 "작은발"도 예외는 아니다. 얘는 "정석"이다.

나는 불도저형 엄마다.
뭐든 문제가 보이면, 아니겠지... 하지않고
곧장 해결책을 찾아 나서자는식이다.
대부분의 부모들이 나같을것같다.

"내 자식은 절대 그렇지않다" 라는 똥뱃짱형도 있고
"현대의학은 못 믿는다"며 허브나 뭐 그런걸로 해결책을 찾는 사람도 봤다.
"어쩔지 몰라~" 하고 대책없는 부모들도 많이 봤다.
 
어떤식으로 아이를 도와주어야하는지 "해법"은 없는것 같다.
제일 중요한건, 아이의 문제를 부정하지 않고 적극적으로 도와줄 방법을 찾아야 한다는 거다.

예전에 어떤 개그우먼이 하던 소리가 생각난다.
"난, 애엄마야. 애 낳아본 여자는 무서울게 없어!"
난, 평상시 농담반 진담반으로, "난 아침이면 정신과로 출근하는 사람이야.
저녁에 퇴근하면 집에 7살짜리 레인맨이 있어. 겁나느게 없어!"
별의별일 죄다 겪는다는 소리다. ^^;

하지만 오늘은 울 "작은발"의 신경과 진료후,
웬지 좀 겁난다... 쪼금... 



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한동안 또 잠수를 탔다.  이 블로그란 것이 묘~한 맛이 있다.
한번 글쓰기 시작하면 뭘해도 블로그에 올릴 생각만 나더니만, 또 한동안 안하면
귀차니즘이 발동해서, 그냥 수많은 생각들이 머릿속에서 빙빙 맴돌다 걍 사라지고 만다.

어찌 생각하면 서글프기도 하다.  웃긴생각, 별 갖지도 않은 발상들,
진심 진지하고 기특한 생각까지도, 귀차니즘에 뭍혀 잊혀지고 만다.
.......

막상 이런 생각들을 또 글로 써놓고 보니, 내가 뻥이 좀 있다는 조카말이
결코 헛소리는 아니었구나... 싶은 맘도 난다. 
너무 별거 아닌걸 "별것"으로 만들었다는 느낌이 압도적이다.
.......

그런데, 일상의 모든 자질구레한것들을 좀 과장되게 보는것도 좋을것이란 생각도 든다.
별거 아닌걸로도 즐거워하고, 행복해하고...
아주 평범한 것도 "땡잡았다~"라는 기분으로 신나하구...

그래 그래야겠다.
하루하루를 즐기며, 그 일상의 행복을 블로그에다 올려야겠다.
......

어이~ 블로그, 오랜만이다...
우리 사는 얘기나 좀 해볼까나?

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막 8개월이 된 우리집 백진도 "벨라"는 울 가족의 사랑스런
애완견이기고 하지만, 아스퍼거 증후군을 가진 작은남자의 든든한 "안내견"이기도 하다.

작은남자는 자폐증후군의 일종인 아스퍼거증후군(Asperger's Syndrome) 을 가지고 있다.
작은남자의 자폐치료를 엄마인 내가 적극적으로 맡다보니, 이것저것 자주
인터넷과 학술논문을 통해 최근의 치료양상과 연구방향은 어떤지,
또 다른 엄마들은 어떻게 아이들을 도와주고 있는지 많이 뒤지게 된다.
그러다 최근 (1-2년사이) 에 발견한것이 "자폐장애 안내견" (Autism Service Dogs) 이라는 것이다.

자폐장애안내견이란, 자폐장애에 대해 안내해 주는 도끄가 아니라, 
 자폐장애를 가진 사람들을 도와주는 견공 도우미다.
자폐환자들의 경우 증상도 여러가지이고, 자폐증상에 영향을 받는 정도도 다양하다.
어떤이들은 말도 잘하고 일상생활도 문제가 없는듯 하지만, 미세한 부분,
사회성에만 영향을 받는경우도 있고, 어떤이들은 심각한 증상때문에 일상생활에
어려움이 많고 기본적인 언어사용도 힘들어 혼자 독립생활이 불가능한 경우도 있다.
최근 급격히 늘어난 자폐인구에 맞춰 등장한 견공 도우미, "자폐안내견"은 자폐증을
앓고 있는 사람들의 정서안정, 신체적 안전, 사회성/언어/촉감/감각 발달 도움에 촛점을 맞춘다.



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작은남자의 초등학교 첫 등교때... 잠 설치고 팅팅부은 눈

작은남자는 다행이 증상이 많이 좋아져 이젠 그리 평상생활에 힘이들지는 않는다.
하지만, 다른 또래 아이들에 비하면, 자기방어 능력이 현저히 뒤떨어진다.
말은 아주 잘하지만, 순간순간 상황에 맞춰 대처하는걸 힘들어하고,
"이렇게 이렇게 해야한다..." 는 "행동강령"에 유도리가 없다.
그저 배운 규율대로....그 규율이 깨지면 혼란스러워하고 불안해지기도 한다.
작은남자는 자폐증후군과 연관되 2차적인 불안증과 강박관념도 있다.  
자주 안절부절 못하고, 괜히 불안해지면 영화속 "레인맨"처럼
눈을 안 마주치고 몸을 옆으로 살살 흔든다.
그리고 자신의 불안증을 덜기위해 자기만의 세계로 들어가버린다.
이런 어려움을 도와줄수 있는 특별한 친구가 "벨라"이다.

작은남자가 불안해할때 항상 옆에 있어준다. 사람이던 동물이던 좋으면
귀부터 잡는 이 아이에게, 벨라는 진돗개의 멋진 귀를 내밀어준다.
"자, 내 귀 만지면서 진정해.."라는듯.

나름 살살한다고는 노력하지만, "살살"과 "세게"의 힘 조절이 잘 안되는
작은남자에게 벨라는 촉감/감각도우미가 되준다. (세게 안아주면 짖걸랑... ^^)
무엇보다도 작은남자의 좋은 보디가드가 되주고 있다. 학교에서든 동네 공원에서든...
작은남자를 괴롭히는 아이가 있으면, 벨라가 그 아이와 작은남자
사이 중간에 버티고 앉는다. 틀니처럼 큼지~ㄱ한 견공의 하얀치아를 내보이면서... ^^;
(안내견이라도 진돗개는 진돗개다. 한 성깔 한다! )

벨라덕분에 순식간에 충동적으로 돌아다니다가 길 잃어버리는 일이 없어졌다.
집밖에서는 벨라의 줄을 항상 꼭 쥐고 다니거나, 허리춤에 달아주기 때문이다.
행여 순간 없어졌다해도, "Go find the Baby!" 하면 잽싸게 찾아 물고오는 벨라 덕에...

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견공 책가방메고 작은남자와 첫 등굣길에 오른 벨라

벨라가 자폐장애안내견으로 8월30일, 작은남자와 첫 등교를 했다.
안내견이기에 학교, 공공장소등..작은남자가 가는 어디든지 따라다닐수있다.
첫 하루 이틀은 작은남자의 반 친구들이랑 흥분의 도가니탕이 되서
본 임무를 잠시나마 잊고 좀 난잡(?)했었다는데,
친구들의 얼굴을 익히고 담임 선생님의 성격을 파악(?)한 이후로는 별일 없이
조용히 작은남자의 책상밑에 누워, 작은남자의 발판(?) 역할까지 하면서 임무를 수행하고 있다.
점심시간에도 다른애들 도시락 안 뺏어먹고 집에서 싸간 "개밥"만 먹고 온다.

아직도 자폐안내견에 대해서 의견이 분분하다.
"자폐견으로써 아이에게 주는 혜택과, 애완견이 주는 혜택이 뭐가 다른가?"
또, 자폐견과 자폐아동/환자들에 관한 임상적 효과에 대한 연구논문이 많이 나와있지를 않아
뚜렷이 효과를 입증하기 힘들다는 지적도 있다.
벨라가 단순 애완견이었었다면 어땠을까? 하는 물음이 당연 생긴다.
과학적으로 설명....하자면 모르겠다. 솔직한 답이다.
하지만, 벨라를 자폐안내견으로 찍으면서(?), 작은남자와 벨라와의
관계가, 훈련과 연습과 또 무엇보다 각별한 정을 통해 돈독했었다는게 젤 중요한것 같다.

작은남자는 벨라를 위하고, 벨라는 작은남자를 위해 친구로써 애완견으로써,
또 안내견으로써 작은남자에게 헌신하고....
작은남자가 자폐증이 있던 없던,  앞으로 최소한10년동안은
작은남자와 벨라는 서로, 껌딱지처럼 짜~~~ㄱ 들러붙어 특별한 우정을 나눌것같다.

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"공룡만 그리지말구, 나도 좀 그려봐~~" 작은남자와 벨라는 항상 같이 한다.
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9월이다... 여름날씨가 한창인데도 8월부터는 귀뚜라미 소리가 들리기 시작했다.
어릴때부터 가을은 나의 천적이었다.
남들은 가을이 무쉰 낭만의 계절이네 뭐네 그러는데 나한테는 악몽의 계절이었다.
당시 남자애들만 득실(?)거리는 태권도장에 오빠 빽(?)으로 유일한 "여자애"로
첨 태권도 배울때, 동네에서 거~의 골목대장하고 다닐시절, 여러모로 씩씩했던(?)
나였지만, 가을만되면 거의 겁에 질려, 밤마나 노이로제로 잠도 잘 못잘 정도였다.
왜냐구??
그놈의 귀.뚜.라.미....땜에. -.-;
어렸을때는 그 귀뚜라미땜에 단독주택 우리집의 지하실도 못 내려가고,
저녁때면 잘 나가지도 못했다. 그넘들이 집앞 골목벽에 개떼같이 들러붙어 있어서리...
미국와서 제일 좋았던건, 아파트건 단독주택이건 그넘의 귀뚜라미가 없다는거다~!
아~~싸, 신난다! ^^
또 하난 웃기는 것은 이 "미제 귀뚜라미"에는 그리 심한 공포심이 안 든다는거다.
싫기는 아직도 싫다. 무섭기도 하다.
지금 살고 있는 집에도 가끔 귀뚜라미가 출몰한다. 마당엔 깔렸다.
그런데 그리 질려하거나 무서워하진 않는다.
물론 겁없이 엄마를 위해 보트같은 아빠신발들고 귀뚜라미를 내려치는
작은남자가 믿음직해서 일수도 있다.
겁많은 쥔장위해 지하실/빨래방에서 남몰래 귀뚜라미 사냥하는 쌍둥이 냥이들 때문일수도...
최근에는 귀뚜라미만 보면, 뿅망치들고 두더쥐잡기 놀이하듯,
앞발들고 귀뚜라미 사냥하는 8개월짜리 백진도 벨라도 한 몫한다.
뭐 또 나이먹으니 그런가보다~하고 체념했었을수도 있는데....
아무래도 그건 아닌것 같고... 아직 40대도 아닌데...

얼마전 인터넷으로 그 잘보던 연예뉴스대신 사회난을 봤더니만
일명 "춘천 꼽등이 사건"이 나오더만.
걍 아~~무 생각없이 클릭! 글구 거의 공포에 쥑을뻔했다.
나의 천.적.... 한.국.귀.뚜.라.미!!!
사진을 가리고 기사를 읽으니 바로 그넘 맞다! 날 공포에서 떨게 하던 바로 그넘!
근데 이넘이 귀뚜라미가 아니라네? 꼽등이 라네??? 
하긴 미국에서 본 밤마다 우는 귀뚜라미랑 많이 다르게 생겼다.
한제와 미제의 차이인줄 알았더니만.... 아니었다. -.-;
 많은 무고한 시민들이 이넘땜에 질려한다는 기사를 읽었다.
"역시 내가 미친게 아니었어"....
문뜩 떠오른다. "늦여름/ 가을에 한국가긴 글.렀.다..."
은근히 소심+겁많던 내가 어릴때 이눔의 귀뚜라미, 아니 꼽등이땜에 겪은
노이로제/ 악몽을 생각하면 참 기가막힌다.
최근에 이놈들이 더 설친다니 악몽이 다시 떠오르는듯 하다.

창문밖으로 들리는 진짜귀뚜라미의 소리를 들으며
가을을 느낀다. 어제오늘 미친듯 화창한 가을날씨와
선선한 바람, 파아란 하늘과 함께...
.
.
.
행여 집구석에서 날 놀래킬 귀뚜라미를 위해 말벌용 레이드를 비치해놨다.
"준비"의 맘으로.  말벌용 레이드로는 가까이 가지않고도 "조준사격격퇴"가 가능하다.
ㅋㅋㅋㅋ

에프킬라? 이놈은 꼽등이의 적대가 못된다.
진짜 귀뚜라미도 못 죽이는데....  ^^;


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1. Bella (벨라):  만8개월짜리 백진돗개다.
아주 괴짜다. 평생 진돗개들과 자랐지만, 보다보다 이런개는 첨본다.
자는 모습도 예사롭지않다.  항상 저러구 사람처럼 누워서 잔다.
그러다 가끔 잠꼬대도 하고, 코도 골고...한마디로 별짓 다한다.
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"아~ 세상 살이 힘들어~~"

2. 작은남자:  거의 만7살의 개구장이 "주인집 아들"이다.
잠들면 인생 짱나는줄 아는 희한안 아이다. 노는 시간 뺏길까봐
안자려고 별짓 다하지만, 역시 따땃한 목욕과 동화책에 못 이기고 기어이 잠이든다.
일단 잠이들면 주로 개구리처럼 다리를 하고 자는데, 요즘은 가끔 새우처럼도 잔다.
"추운가보다~"하고 이불 덮어주면, 개구리처럼 폼이 바뀌다가,
 이불을 차버리면서 다시 새우꼴로 돌아오기를 밤새 반복하는것 같다.
 
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"......."
3. Moe-Moe (모모):  만 10살이 조금 넘은 노랑태비 쌍둥이 고양이중 "큰형"
잠자는게 주특기다. 낮에 하루죙일 구겨진 모습이로 시체처럼 자다가,
저녁때 작은남자 좀 보다가, 귀찮은 진돗개 벨라를 피해 이리저리 움직거리다가
밤8시30분 작은남자 동화책 읽어줄때 칼같이 침대로 올라온다.
지식"냥"이 답게, 동화책을 들으며 눈을 지긋이 감다가 불이 꺼지는 순간 본격적으로 잔다.
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"에구 지겨워, 남 잠도 못자게~ 못살아, 내가 못살아~~"

4. 유별난 벨라도 이렇게 정상적(?)으로 견공답게 자던 시절이 있었다. 
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"천사같던 벨라~ 이때가 좋았지... ^^"


벨라는 바닥에서, 작은남자는 침대위에서, 모모는 작은남자 옆에서
서로를 의지(?)하며 잠이들면 그 시끄럽던 하루도 막을 내린다.
.
.
.
.
그때부터는, 그동안 시끄러운 작은남자와 벨라를 피해
밥통뒤에서 하루종일 자던, 또 다른 쌍둥이 "래리"의 시간인 것이다.

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